Contribution au volet « formation » du 4ème plan autisme


Le texte qui suit a été rédigé par Patrick Chambres et Franck Ramus, dans le cadre du groupe de travail n°3 "Recherche, innovation et enseignement supérieur" de la concertation pour le 4ème plan autisme, après consultation de représentants de chaque profession concernée et de responsables associatifs. Ces propositions ont été partiellement reprises dans le document de synthèse du groupe de travail, puis par le comité de pilotage.

Elles sont maintenant rendues publiques, de manière à ce qu'elles ne puissent pas être oubliées ni occultées, de manière à ce que personne ne puisse dire que des propositions ambitieuses et concrètes faisaient défaut, et de manière à ce que les décideurs assument leur responsabilité (de les mettre en œuvre ou pas).

NB: le périmètre de ce document est délibérément restreint aux formations universitaires, qui correspondaient aux prérogatives de groupe de travail n°3. Par conséquent, il ne couvre pas toutes les professions concernées par le 4ème plan autisme. Un plan complet devrait également faire des propositions similaires pour les infirmiers, psychomotriciens, ergothérapeutes, travailleurs sociaux, auxiliaires puéricultrices, auxiliaires de vie scolaire, et bien d'autres sans doute...

1         Etat des lieux

Un constat unanime : l’inadaptation de la formation de la plupart des professionnels aux besoins des personnes autistes et aux bonnes pratiques professionnelles telles qu'établies par la Haute Autorité de Santé. Si c’est le principal point noir soulevé par les associations d’usagers, c’est un point légitimé par des rapports, des enquêtes, des audits, des faits (à titre d’exemples : Rapports IGAS, RAPPORT IGAS N°2016-094R / IGEN N° 2017-031, Audit des Instituts de formation au travail social - Instruction N° DGCS/SD4/2017/44 du 6 février 2017, condamnation par le Comité européen des droits sociaux, …). Ce point était prioritaire dans le plan autisme 3, il a donné lieu à des améliorations, il doit néanmoins le rester dans le plan 4 tant la marge de progrès est forte.

1.1         Qui forme ces professionnels ?

Les enseignants-chercheurs de la discipline concernée, eux-mêmes formés par les enseignants-chercheurs de la génération précédente. Si les formations sont inadaptées, c’est du fait d’enseignants-chercheurs dont les connaissances ne sont plus à jour, et qui tendent de plus à former et à recruter leurs successeurs à leur image, ce qui rend les évolutions très difficiles, même sur le long terme.

1.2         Quels sont les contenus de formation ?

Ils sont définis (plus ou moins précisément) par des programmes et des référentiels dépendant de chaque discipline.

1.3         Analyse des programmes de formation des principales disciplines-clés, et insuffisances identifiées

1.3.1        Médecine

1.3.1.1         Tronc commun (6 premières années aboutissant aux ECN)

Le référentiel de formation en 362 items est totalement spécifié au niveau national. Il est globalement satisfaisant, avec les lacunes suivantes :

  • Neurosciences restreintes au niveau neuronal et moléculaire et à la neuroanatomie fonctionnelle. Manque de neurosciences intégrées.
  • Notions de développement restreintes au développement embryonnaire.
  • Pas ou peu de psychologie ni de sciences cognitives.

1.3.1.2         DES de psychiatrie

Nouvelle organisation en vigueur à partir de novembre 2017. Lacunes identifiées :

  • Pour les psychiatres de l’adulte : un seul semestre en pédopsychiatrie obligatoire (mais ils peuvent en faire davantage). Pas de formation spécifique aux troubles neurodéveloppementaux à l’âge adulte.
  • Pour les psychiatres de l’enfant et de l’adolescent :
    • Seulement 4 semestres en pédopsychiatrie
    • Pas de semestre en neuropédiatrie.
    • La 5ème année constituant l’option pédopsychiatrie risque de ne pas être choisie par beaucoup d’internes en raison de l’année supplémentaire de formation qu’elle impose. Faute de candidats suffisants, les postes de pédopsychiatrie risquent d’être pris par des psychiatres de l’adulte à la formation inadéquate.

Les  recommandations de l’Union Européenne des Médecins Spécialistes peuvent servir de référence pour asseoir les modifications de formation. Ces recommandations exigent au moins 6 semestres de pédopsychiatrie, une formation en neuropédiatrie et à l’examen neurologique, une formation supervisée en thérapie non-médicamenteuse (psychothérapie)…

1.3.2        Psychologie

Profession règlementée sans référentiel national (loi et décret définissant une liste de diplômes donnant droit au titre). Les contenus de formation sont décidés en toute autonomie au sein de chaque faculté, il en résulte une hétérogénéité extrême. Est-il possible de confier une grande partie de l’offre de soins en santé mentale à une profession dont la formation est aussi peu définie ?

Niveau de recrutement des enseignants-chercheurs en psychologie très hétérogène et parfois très faible, ainsi que l’illustrent les critères de qualification de la section 16 du CNU (MCF, PU), notamment concernant les publications internationales en anglais, autorisant ainsi le recrutement d’enseignants-chercheurs totalement déconnectés de la recherche internationale. (argumentaire complet)

1.3.3        Orthophonie

Programme de formation énoncé dans le décret définissant la profession. Formulé de manière extrêmement générale et vague, laissant la porte ouverte à toutes les interprétations et à tous les contenus de formation. Du coup la qualité de la formation est très hétérogène d’une école à l’autre.

Autre problème identifié : concours d’entrée essentiellement littéraire, sans grande pertinence par rapport aux exigences indispensables de la formation et à la nature de cette profession de santé.

1.3.4        Enseignants

Aucun programme national de formation, les ESPE ont toute liberté pour composer leur formation, principalement sur la base des compétences disponibles sur place (souvent peu pertinentes, même si l’on voit de plus en plus de recrutements de jeunes chercheurs en sciences cognitives).

1.3.5        Autres professions pertinentes

Psychomotriciens, infirmiers, auxiliaires puéricultrices, auxiliaires de vie scolaire, travailleurs sociaux… Non analysées ici, mais à ne pas oublier.

2       Propositions

2.1         Toutes professions

2.1.1        Elever le niveau de recrutement et d’exigence des enseignants-chercheurs

  • Par incitations au niveau du CNU (demande d’élever les critères de qualification et de promotion),
  • En créant, pour les universités, la possibilité d’un fléchage de postes répondant au cahier des charges des enseignants/chercheurs accrédités selon le label « troubles neurodéveloppementaux » (selon le processus de labellisation développé plus loin) .

2.1.2        Mettre en place un système de certifications et d’accréditations « neurodéveloppement »

Organisme de certification et d’accréditation à mettre en place. Cette tâche pourrait être assurée par une branche de la HAS travaillant dans la continuité d’une recommandation de bonne pratique. Une commission ad hoc aurait à mettre en place le procédé de contrôle de l’adéquation des formations et des structures à cette recommandation, et de labelliser « conforme RBP » quand tous les indices sont présents.

Si les pouvoirs publics ne peuvent pas mettre en place en leur sein un tel « organisme » à cause de contraintes institutionnelles, en confier l’élaboration et la mise en œuvre à un comité ad hoc incluant des experts et des représentants d’usagers doté d’un financement couvrant l’intégralité de ses missions.

2.1.2.1         Certification des individus

Certification des Enseignants-chercheurs aptes à délivrer une formation conforme à l’état de l’art et aux recommandations de bonne pratique en termes de neurodéveloppement et en particulier les RBP autisme. Cette labellisation se ferait à la demande des intéressés.

Certification individuelle des professionnels.

De manière générale, médecins, psychologues, orthophonistes, enseignants pourraient faire une demande volontaire de certification auprès de l’organisme ad hoc. La certification serait à renouveler périodiquement (tous les 5 ans).

2.1.2.2         Accréditation des formations et des structures

Elaboration d’un cahier des charges, incluant, en plus des contenus spécifiques, l’emploi de professionnels certifiés (l’ensemble des critères est à définir par un groupe d’experts et de représentants d’usagers).

Mise à disposition en accès public d’un répertoire des formations et structures accrédités. Mise à jour annuelle.

2.1.3        Développer des formations plus spécifiques accréditées (master, licence professionnelle, DU, DPC)

Construire les formations et leurs contenus à l’échelle du neurodéveloppement. Les Formations sont identifiées par le chapeau « autisme et troubles neurodéveloppementaux ».

Le master recherche national Neuropsychologie & Neurosciences cliniques, co-organisé par les universités de Grenoble, Lyon et Toulouse, suivi aussi bien par des psychologues, des médecins et d’autres professionnels est une formation transversale de très bon niveau scientifique répondant aux besoins des patients qui pourrait servir de référence pour le montage de nouveaux masters spécifiques. Ces derniers porteraient plus précisément sur les troubles neurodéveloppementaux.

2.1.4        Mieux contrôler le Développement Professionnel Continu

Homologuer uniquement les formations qui délivrent des contenus conformes aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Il conviendrait de relancer le travail réalisé pendant 2 années dont la finalité était de créer un DPC autisme. Ce travail a notamment conduit à l’élaboration d’un cahier de charges qui au-delà des garanties administratives et d’ingénierie pédagogique offrirait une garantie sur les objectifs et les contenus de formation.

2.2         Spécifiques à chaque profession

2.2.1        Médecine

2.2.1.1         Tronc commun

  • Ajouter de la psychologie, des neurosciences intégratives et cognitives, des notions de neurodéveloppement.
  • S’assurer que les items 53, 65, 66 (et ceux correspondant aux éventuels ajouts) tombent régulièrement aux ECN
  • Délivrer des informations pour la connaissance du contexte pluri-professionnel et structuro-fonctionnel associé à l’autisme.
  • Prévoir une formation spécifique « troubles neurodéveloppementaux » pour les médecins scolaires

2.2.1.2         Psychiatrie

  • Rapprocher la formation de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du standard européen.
    • 5 ou 6 semestres de pédopsychiatrie ?
    • 1 semestre de neuropédiatrie
  • Inclure les troubles neurodéveloppementaux (à l’âge adulte) dans la formation de psychiatrie adulte.
  • Contrôler le contenu du référentiel de psychiatrie en cours d’écriture.

Plus généralement : profiter de la réforme en cours des spécialités pour faire converger psychiatrie, neurologie, pédiatrie, via des stages croisés et un tronc commun.

2.2.2        Psychologie

  • Remplacer le Décret n°90-255 du 22 mars 1990 fixant la liste des diplômes permettant de faire usage professionnel du titre de psychologue, et l’arrêté du 10 janvier 2008 fixant la liste des diplômes ouvrant accès aux concours sur titres organisés pour le recrutement des psychologues de la fonction publique hospitalière (JORF n°0016 du 19 janvier 2008 texte n° 35), par un décret fixant une liste précise de connaissances et de compétences minimales devant avoir été acquises, et imposant une conformité avec toutes les recommandations de bonne pratique de la HAS en santé mentale. Les universités restent autonomes, à chaque faculté de décider si sa formation doit permettre aux diplômés d’accéder au titre de psychologue ou pas. Et aux étudiants de choisir leur faculté de psychologie en fonction.
  • Favoriser le développement de Masters professionnels de Psychologie ayant une part significative sur le champ autisme/troubles neurodéveloppementaux et les rendre nationalement identifiables.
  • Permettre/développer les stages auprès de professionnels en libéral (Label autisme) pour…
    • Développer la formation à la guidance parentale, la formation parentale…
    • Développer la formation à la supervision des accompagnants de la personne TSA
    • Favoriser la formation continue indirecte de ces professionnels
    • Alimenter les Pôles de Compétences et de Prestations Externalisés [INSTRUCTION N° DGCS/SD3B/2016/119]
  • Favoriser le développement de Licences professionnelles autisme (type Paris Descartes) dans chaque région pour notamment favoriser l’accompagnement en milieu ordinaire avec :
    • Un cahier des charges et un label du même type que précédemment évoqué.

2.2.3        Orthophonie

Définir un programme national détaillé, spécifiant notamment une base commune de connaissances actualisées en neuropsychologie, neurologie et psychiatrie, et exigeant que la formation clinique se conforme aux recommandations de la HAS.

2.2.4        Enseignants

Définir un programme national de formation des enseignants, incluant un cursus de psychologie à jour et une sensibilisation aux troubles neurodéveloppementaux.

Développer des formations plus spécifiques (autisme) accréditées.

2.3         Autres propositions (dispositifs ou actions actuellement à l’œuvre)

  • Développer et exploiter la plate-forme PUFADSA (https://sites.google.com/site/pufadsa/). [Plate-forme Universitaire de Formation A Distance au Spectre de l’Autisme], une ressource pour la formation initiale, la formation professionnelle continue, pour les aidants familiaux, les personnes concernées.
    • Pour devenir une véritable ressource nationale, cette plateforme nécessite un soutien administratif, par exemple en mettant à disposition de l’université porteuse un poste (inscription, gestion des conventions avec les OPCA, les structures, les professionnels…, gestion des dossiers, gestion des attestations de formation…).
    • Donner un potentiel d’ingénierie pédagogique (gestion des forum thématiques, mise en place de classes virtuelles, évaluation des compétences acquises, formulation et gestion des Protocoles Individuels de Formation (DGEFP du 20 juillet 2001), retour d’implication pour les employeurs …
  • Inciter à la création de dispositifs universitaires de « co-action » Etudiants / Familles et aidants familiaux / Professionnels en attribuant les moyens nécessaires (heures de vacation de psychologue). Des dispositifs complémentaires de formation et de mise en situation d’utilité sociale par la confrontation des étudiants à la quotidienneté du handicap. A titre d’exemples on peut s’appuyer sur :
  • Développement d’un partenariat [formations label autisme et formations technologiques innovantes] : Création et exploitation de living-lab (programme de recherche incluant l’intervention…)

Pour la mise en œuvre des actions décrites, il faudrait établir des partenariats notamment avec :

  • La commission « Enseignement supérieur, handicap et autisme » (Chargée de Mission Handicap du MESR : Fabienne Corre)
  • L’ANR NCU (nouveaux cursus universitaires) ASPIE = “Aspie-friendly” university (Bertrand Monthubert) [programme ANR retenu et financé]

11 commentaires pour “Contribution au volet « formation » du 4ème plan autisme”

  1. viktor Répondre | Permalink

    un travail avait été commencé aupres des IRTS pendant le PA3, il serait bon de le terminer, car sur le terrain, on voit toujours autant d'inépties dans les cours.

    • Jean Vinçot Répondre | Permalink

      Chaque IRTS doit rendre un plan d'action pour se mettre en conformité avec les RBPP. Verra-t-on un jour un conseil régional supprimer l'agrément d'un IRTS ?

  2. Anne Guarracino Répondre | Permalink

    Bonjour,

    Et merci Franck Ramus pour ces informations. En tant que médecin généraliste je me pose la question de la formation initiale des médecins à un outil de dépistage comme le M-CHAT, car en pratique, ce sont souvent eux qui assurent en premier recours les consultations des nourrissons et des jeunes enfants, avec les pédiatres bien entendu. Où en est-on à ce sujet ? Car les occasions de dépister ne manquent pas entre 0 et 6 ans.
    Par avance merci de votre réponse.

    Bien cordialement.

  3. Aurélie GAUBERT Répondre | Permalink

    Bonjour Monsieur Ramus,
    Merci pour votre travail rigoureux et ces pistes très intéressantes pour une meilleure formation des professionnels. En tant qu'adulte récemment diagnostiquée avec des troubles du spectre autistique, je mesure l'ampleur de la méconnaissance de ces troubles (médecin généraliste, médecin du travail, infirmiers...).
    Je découvre l'existence de la plate-forme PUFADSA qui me semble être une excellente source de diffusion des connaissances sur les TSA.
    Je pense qu'il existe une grande lacune dans la formation des professionnels de l'emploi. Il faudrait créer une formation pour ceux en charge d'accompagner des personnes autistes dans leur recherche d'emploi ou chargés de la formation professionnelle des adultes. Il pourrait s'agir d'une formation simplifiée, de courte durée, pour être déployée plus facilement auprès d'un plus grand nombre de professionnels. Une formation "de base" qui pourrait aussi être étendue à des professionnels d'autres secteurs, amenés à être en contact avec des personnes autistes.

  4. auffret Répondre | Permalink

    bonjour, très intéressant, mais qu'en sera t'il desformations de praticiens ou suivis pour les jeunes autistes dépistés (ou non) à l'âge adulte car là il y a des manquements très importants laissant les familles dans un désarroi total ??

  5. Sophie Répondre | Permalink

    Bonjour, Je suis tout à fait d'accord avec les observations du §1.1 concernant les formations. Je l'ai vécu avec mon fils, diagnostiqué schizophrène dans un des plus grands HP parisiens, lors d'un "tribunal" présidé par le professeur du service (information communiquée par la clinicienne qui nous a annoncé le diagnostic de "troubles psychotiques chroniques" après seulement 1 semaine d'hospitalisation ). De même, dans un autre hôpital, le professeur chef du pôle pédopsychiatrie (et responsable du CRA), après 1 seul entretien avec mon fils, qui était alors sous Risperdal et avait un comportement très opposant, n'a pas reconnu les particularités autistiques dans un 1er temps (malgré un bilan psychologique où le profil était clairement décrit, ainsi qu'un courrier du responsable des urgences psychiatriques qui confirmait cette hypothèse). Ses services sont responsables d'une errance diagnostique de plus de 3 ans.
    Hélas, les internes qui ont suivi mon fils pendant de longs mois d'hospitalisation inutiles, sauf pour éviter qu'il se suicide, ont vu un jeune 'schizophrène" et risquent fort de reproduire cette erreur de diagnostic quand ils seront amenés à rencontrer d'autres personnes Asperger avec des troubles anxieux et dépressifs. Faut-il que j'écrive au doyen de la fac de médecine pour d'une part retrouver ces internes et leur faire part de l'évolution du diagnostic, et d'autre part rappeler que les symptômes de la schizophrénie et du syndrome d'Asperger sont proches (Cf. article de 2008 du professeur Da Fonseca et al.)?
    Merci à tous les bénévoles qui ont fait un travail remarquable pour que la cause de l'autisme avance. La formation est cruciale, pour que des diagnostics et des prises en charge précoces soient la règle, et pas l'exception, y compris pour les autismes moins "visibles", mais très handicapants parfois.

  6. Marc Répondre | Permalink

    Cela fait bien longtemps que je m'interroge sur l'utilité des 6 premières années, au moins pour la psychiatrie. Quel est l’intérêt de perdre 6 ans pour s'engager dans une branche dans laquelle les savoirs sont complètement différents ? Bien sur, les psychiatres ont besoins de certaines connaissances apprises durant ce tronc commun, mais une faible part semble t-il. Pourquoi ne pas les intégrer à une formation qui dès le départ conduirait à la spécialité de psychiatrie ? Ce qui permettrait de dégager du temps pour une vraie spécialisation, qui leur fait visiblement cruellement défaut. On ne peut pas concevoir qu'un métier aussi complexe ne s’apprenne au final qu'en 2 ou 3 ans...

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      Un psychiatre n'est pas juste quelqu'un qui fait de la psychothérapie. Ce qui différencie les psychiatres des psychologues, c'est d'avoir une formation médicale complète, c'est-à-dire avoir une connaissance approfondie de la physiologie, des pathologies médicales qui peuvent avoir des symptômes psychologiques, savoir faire les diagnostics différentiels (sur des critères qui dépassent largement le cadre de la psychologie), être capable de prescrire des médicaments à bon escient en ayant vérifié les contre-indications et interactions, etc. A un certain niveau de sévérité, on ne peut pas prendre en charge correctement les troubles psychologiques sans un bilan médical complet de la personne.
      Par ailleurs, comme indiqué dans le document, l'internat de psychiatrie dure 4 ans après le tronc commun, et maintenant 5 ans pour la pédopsychiatrie, c'est loin d'être négligeable. Un raccourcissement du tronc commun et une spécialisation trop précoce risquerait de ramener les psychiatres au niveau des psychologues, ce qui serait très problématique pour le diagnostic et la prise en charge.

  7. Laborie Répondre | Permalink

    Orthoptiste neurovisuelle formée aux bonnes pratiques de prise en charge des TSA je me permets de rappeler ici toute l importance de la vision et des troubles neurodeveloppementaux de la fonction visuelle
    Formatrice il me parait essentiel de former au développement de la fonction visuelle et de ses pathologies qui peuvent lourdement impacter l évolution des personnes présentant des troubles TSA
    Pas suffisamment reconnue la rééducation orthoptique neurovisuelle est essentielle dans la prise en charge précoce des TSA

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      Vous avez peut-être raison. Mais la raison pour laquelle la rééducation orthoptique est insuffisamment reconnue est qu'elle est (à ma connaissance) insuffisamment évaluée, et par conséquent on ne sait pas grand-chose de son efficacité ni des situations dans lesquelles elle pourrait être indiquée.
      Les recommandations de bonne pratique ne peuvent se baser que sur les études d'évaluation publiées dans des revues scientifiques internationales.
      Bien entendu, si vous avez connaissance de telles études, n'hésitez pas à les indiquer ici.

  8. Laborie Répondre | Permalink

    Merci de votre réponse
    L evaluation des rééducations qu elle soit orthoptique neurovisuelle ou orthphonique ou psychomot sont difficiles
    Cela peut suggérer des pistes de recherche clinique à mener,
    La publication en décembre 2017 des règles de competences des orthoptistes permet un travail très complet de la fonction visuelle de la communication visuelle au développent des competences de la perception
    visuelle et du regard

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