La prise en charge des enfants différents en France: témoignages


Depuis 5 ans que j'écris des articles sur le sujet, j'ai reçu quantité de témoignages de parents décrivant le parcours long et douloureux de leur enfant: difficultés à obtenir un diagnostic, diagnostics fantaisistes, mise en accusation des parents, prises en charge inadaptées, soins sans consentement, déscolarisation forcée, pressions, chantage, signalement, retrait des enfants... Les mauvaises pratiques sont malheureusement nombreuses et bien souvent atterrantes. J'ai également reçu des témoignages de professionnels décrivant les cas qu'ils ont reçus après des parcours et des diagnostics étonnants, les pratiques et les discours aberrants de leurs collègues, les pressions qu'ils ont subies pour se conformer au modèle dominant, et parfois les représailles qu'ils ont subies pour avoir osé dire ce qu'ils pensaient et voulu changer les pratiques.

Il y a quelques années, Magali Pignard avait rassemblé un certain nombre de témoignages concernant l'autisme. Aujourd'hui de nombreux témoignages sont dispersés sur une multitude de sites, certains fermés depuis. Comme je continue à recevoir des témoignages, soit en privé, soit sur facebook, soit en commentaire de certains de mes articles, j'aimerais leur offrir un espace sur lequel ils puissent être affichés de manière pérenne. Je propose donc de les héberger ici, sur ce blog, en commentaires de cet article.

Consignes à lire avant de poster:

  • Vous êtes:
    • parent d'un enfant différent (avec autisme, TDAH, troubles dys, ou autres, peu importe);
    • ou vous êtes vous-même la personne concernée et vous témoignez à titre personnel;
    • ou encore vous êtes un professionnel et vous souhaitez témoigner de ce que vous avez observé (ou subi), en relation avec la prise en charge des enfants différents.
      Merci de préciser à quel titre vous témoignez.
  • Vous pouvez tout à fait écrire sous un pseudonyme pour rester anonyme si vous le souhaitez.
  • Vous pouvez mentionner des noms, des lieux, des dates, si vous le souhaitez. Mais réfléchissez-bien aux conséquences et aux représailles possibles.
  • Dans tous les cas, ne diffamez pas des personnes. Restez factuels.
  • Je vous conseille d'écrire d'abord sur un traitement de texte, puis de coller en commentaire. Cela vous évitera de tout perdre en cas de bug du site.

Si vous avez déjà un site qui répertorie des témoignages, vous pouvez aussi me l'indiquer, j'en donnerai le lien ici.

Merci de respecter tous les témoignages qui seront postés ici.


20 commentaires pour “La prise en charge des enfants différents en France: témoignages”

  1. Nadine Kirchgessner Répondre | Permalink

    Je ne sais pas si je peux témoigner sur ce thème « enfants différents » puisque j’ai une histoire qui concerne des enfants surdoués. Ce ne sont pas des « enfants différents » comme certains le disent, mais des enfants un peu hors-normes. Mais je vais la raconter, cela peut aider des gens car il s’agit de psychanalyse…et parce que la situation ne s’arrange pas du tout. La psychanalyse est toujours enseignée actuellement…
    dans mon cas la psychanalyse a culpabilisé la mère.
    Lorsque mon fils avait 3 ans et est entré en maternelle, il s’est mis à pleurer énormément en sortant de l’école. C’était un enfant très vif, qui ne pleurait jamais. Il dessinait parfaitement et dessinait les lettres pour apprendre à lire. Il était très heureux d’aller à l’école avec cet objectif. Il a été très déçu. Nous en avons parlé à notre généraliste, qui nous a envoyé voir une psychologue, une psychanalyste ; c’est mieux qu’une psychologue, a-t-il dit. Comme si nous étions ignorants. (la psychanalyse est enseignée au bac).

    La psychologue-psychanalyste a réussi à nous persuader que c’était moi qui avait besoin d’aide (j’étais avec le père des enfants et mari au RV) … J’ai suivi une psychanalyse (en face à face) durant 8 mois. Il fallait donner l’argent en liquide, comme si on était un enfant… en fait c’est surtout pour les impôts…
    Nous étions un jeune couple avec deux enfants, nous avions emprunté pour acheter une maison… notre argent aurait été mieux dépensé ailleurs. La psychologue-psychanalyste ne s’est plus jamais préoccupée du fils.
    La psychanalyste nous avait dit « dessiner un tracteur, c’est lourd »…
    L’enfant dessinait un tracteur, car il avait un jouet de jardin qui était un tracteur, il dessinait aussi des voitures et des maisons ; rien d’anormal.

    Notre fils pleurait toujours, en sortant de l’école maternelle PS et il a pu enfin être testé haut potentiel par la psychologue scolaire l’année suivante. Il a sauté une classe, puis deux, et n’a plus pleuré.

    D’un simple problème pédagogique, ils en avaient fait un problème psychologique, et un problème de « mère ». Si je n’avais pas été « endurante », et si je n’avais pas tempêté pour qu’il voit la psychologue scolaire, mon fils aurait été catalogué dépressif, voire phobique scolaire, TDAH s’il s’était agité (parce qu’en fait , il voulait lire) , s’il n’avait pas pu aller en CP anticipé. Et moi « mauvaise mère ».
    Je reçois via mon site des témoignages de parents ou d’adultes qui sont aux prises avec la psychanalyse, des cas dramatiques, c’est pourquoi j’avais écrit mes articles sur le sujet. Mais les gens ne témoignent pas facilement, ils se sentent « bêtes », ils ont honte. Moi-même, j’ai honte d’avoir été aussi naïve, et de raconter cela. C’est pour cela que je démarre cette page, même si j’ai bien conscience que les cas d’autisme / DYS /TDAH sont plus préoccupants et que des cas sont dramatiques.

    Merci Franck Ramus pour ce blog et cette page. Merci pour l'article La pseudoscience des surdoués.

  2. hann Répondre | Permalink

    bonjour Est ce qu on peut transmettre une video pour témoigner sur le theme prise en charge que vous avez évoqué Merci de me donner des conseils

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      Si vous souhaitez associer une vidéo à votre témoignage, mettez-la d'abord quelque part sur internet (par exemple youtube ou un site équivalent), puis donner le lien ici avec votre témoignage.

  3. noemine Répondre | Permalink

    Bonjour
    Je suis parent d un enfant autiste je voudrais témoigner les souffrances de mon enfant à l institution Mais où publierez vous ces témoignages Avant de transmettre ce témoignage Merci d indiquer l envergure de votre diffusion. Touchera t elle quel public?

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      Si vous écrivez ici, ce sera visible ici, ce sera public, et ça touchera les lecteurs de ce blog. Le site reçoit plusieurs milliers de visites les bons jours. Cette page en recevra une part plus ou moins grande en fonction de ce qui y est posté.

  4. marchisio Répondre | Permalink

    merci Franck pour cet espace de liberté ou la parole se libère.
    je pleins les parents ou les adultes différents , surtout ceux avec un handicap , visible ou pas...
    d'ailleurs en France il vaut mieux qu'il soit visible pour espérer un peu de pitié pour une quelconque prise en charge ( je sais c'est dur a lire et a écrire).
    tout ce qui , dérange , dépasse , pas sur la même vitesse , atypique , en France on ne sait pas gérer , ou plutôt on ne veut pas gérer .
    la violence psychologique qu'on soit enfant ou adulte car différent est de plus en plus dur a porter.
    il faut a tout prix être dans la norme , avancer ensemble , réfléchir ensemble , penser commune , bref un clone a la pensé unique .
    Cela ne s'arrange pas sur le marché du travail , vaut mieux des bons soldats.
    marchisio

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      L'aversion pour l'anormalité (dans le sens statistique du terme: ce qui s'écarte de la moyenne) est un problème très général qui touche l'ensemble de la société.

      Un problème supplémentaire, c'est quand les professionnels de l'anormalité délirent complètement et ne s'occupent pas des personnes correctement, voire participent à leur maltraitance. C'est aussi de ça qu'il est question ici.

      • Nénette Répondre | Permalink

        Je rencontre le même problème pour l'un de mes enfants (25ans) en oncologie. Profiter de la vulnérabilité psychologique du patient pour lui faire signer un protocole d'essai clinique alors qu'il ne le voulait pas et lui démontrer le bien-fondé de la démarche ne lui laissant d'autre choix. Le protocole précise que si le traitement venait à échouer, il aura la satisfaction d'avoir contribué à la recherche. J'ai comme le sentiment que les travaux des "Josef Mengele" ont inspiré profondément la pratique médicale de nos sociétés dites modernes et évoluées. Je tiens à préciser, que j'ai été mise à l'écart des décisions thérapeutiques et de toutes précisions diagnostiques. Je dois me satisfaire que mon enfant est dans le meilleur centre de soins de la région dont cependant le protocole a été mis en place par un CHU du nord ouest de la France, tout cela à des fins statistiques. La douleur, la souffrance, et la déchéance du patient, ne relèvent pas de leurs préoccupations d'autant qu'ils lui font entrevoir au bout du tunnel, une hypothétique guérison au vu des traitements. Le protocole en question va jusqu'à user d'un tirage au sort pour déterminer le traitement effectif. Les dés sont jetés, rien ne va plus.

  5. ASSOCIATION NEUF DE COEUR Répondre | Permalink

    Bonjour,
    Nous publions une gazette trimestrielle destinée à l'ensemble de nos familles adhérentes (env 400) ainsi qu'à tous nos donateurs. Le prochain thème traitera des relations parents-professionnels face au handicap. Nous autorisez-vous à "utiliser" certains témoignages (surtout pro)?
    N'hésitez pas à revenir vers nous si vous souhaitez en discuter de vive voix.
    Bonne journée.

    Edith COLIN

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      Tout ce qui est posté ici étant public sur internet, il n'y a pas d'inconvénient à le recopier, du moment que vous citez la source.

  6. emila Répondre | Permalink

    Merci à Frank Ramus de nous avoir répondu pour chacune de nos questions et d'avoir suivi le fil de nos sujets
    Nous , en tant que parents d 'enfants autistes nous avons souffert toute notre vie et restons impuissants devant les souffrances de nos adultes avec autisme : le manque de prise en charge adaptée ,le manque de compétence des soignants , les neuroleptiques à gogo prescrits durant 10, 20, 30 ans à nos enfants, l exil en Belgique, la maltraitance , les menaces d internement , l abandon à,l hopital psychiatrique....
    Pour beaucoup d'autistes adultes l' admission à un établissement pour autistes est plus dure qu une entrée à une grande Ecole nationale , Nous faisons tout dans l espoir de procurer un peu de bien etre chaque jour à nos enfants mais certains professionnels ne comprennent rien de nos soucis et la souffrance la plus insupportable est leur condescendance, leur mépris, leur menace vis à vis des parents . Une fois mis votre enfant à l institution vous n avez plus aucune décision sur votre enfant. Oui oui ça existe de tel type de comportements de la part des professionnels mais reste insoupçonnable . On parle beaucoup de la maltraitance des enfants en institution mais il existe une autre maltraitance aussi déstabilisante et aussi grave qu il faut dénoncer celle que l institution et ses responsables font subir aux parents d' enfants handicaoés au quotidien . Serait il acceptable que le médecin d un établissement interdit les parents de poser la question de soins et de suivi de leur enfant? . Est il tolérable qu un medecin refuse une coopération avec les medecins specialistes extérieurs de l établissement ou avec les parents en matière de traitement et d alimentation Certains medecins coordinateurs font la pluie et le beau temps à l etablissement considerant les parents comme tarés et que leur enfant handicapé sont à leur merci il n'existe nulle part de l appui ou du soutien comme l institution a prétendu dans les préambules de son livret d'accueil
    Chers parents avez vous vécu cette situation de mépris et d humiliation au sein de l 'établissement où est votre enfant?. Je recherche une solidarité et un soutien aupres de vous. Dites moi comment vous réagissez dans ce cas . Faut il continuer à faire l ane pour avoir le son ? C'est une double souffrance que je vis et donc double maltraitance sur l enfant et sur les parents . Merci de votre attention. Bien cordialement
    .

  7. Maman témoigne Répondre | Permalink

    Bonsoir , Mr Ramus je tenais à vous dire merci de déffendre nos enfants , pour ma part mon témoignage est celui ci , j ai eu deux enfants placé et maintenue en placement dans les pyrennées orientale pour lesquel il a été dis que j avais un manque éducatif malgré mes demande de diagnostique pendant 15 ans je n etait pas entendue , j ai refais ma vie et j ai eu une petite puce et j ai de nouveau subit les signalements abusif j ai eu la chance sur mon parcourt d etre orienté vers le Docteur P a Dijon qui dans un premier temps à donné de la melatonine pour que ma louloute dorme mieux et a demandé une observation de 15 jours tous les matins dans l unité de diagnostique des tout petits elle avait 4 ans et demi, ce qui m a d ailleurs sauvé de la demande de placement de petite puce , car les service sociaux de mon dep avait fait un sacré raccourci de deux enfants placé egale manque educatif pour la 3 em,, en vu du rapport d observtion j avais la meme petite fille sur Papier que j avais également à la maison ouff il etait alors prouvé , equ il n y avait pas de " manque éducatifs et dieux sais que les service sociaux on tenté de trouvé des pseudo faille parentales " mais elle a été diagnostiqué TDAH dans un premier temps ce ( ce rapport qui a permis a ne pas brisé ma famille une deuxieme fois ), dans l année de sa 6 eme années et dans l année d entree au cp puis j ai été orienté à defi bougogne , ils ont fait des bilans plus complet le tdah a été de nouveau démontré bilan neuro psy un bilan orthophoniste ergo a mis en evidence le tdah , une dysorthographie , une dyslexie une dysgraphie et une dyscalculie bilan psychomoteur a lui diagnostiqué une dysgraphie et un bilan sensoriel a mis en évidences d autre trouble avèré également en plus des troubles du sommeil , nous avons fait un teste génétique par la methode CGH array qui quelque mois apres mettait en evidence une duplication du bras long de petite taille herité de moi meme ou sur celle ci on trouvais le GENE xq27.1 associé au SOX3 connue pour les troubles des apprentissages et qu il fallais faire les testes sur mes fils pour tenté de conclure , cette meme année la je demandais avec l aide de mon avocat une expertise psychiatrique ( expert choisi par l ASE elle meme choix délibéré de notre part avec mon conseil ,cette expert exerce sur Bezier info importante pour la suite ) sur mon fils car jusque la l ASE m avait dit plein de diagnostique oralement mais rien de concret cette expertise etant faite et ayant mis en évidence des troubles ( similaire ) nous avons également obtenue recement que c est teste genetique soit pratiqué à mes fils nous sommes en atetnte des resultats qui doivent m etre interprété prochainement par la geneticienne en charge du dossier famililal , ayant l autorité parentale j en ai profité pour prendre un rdv pour mon fils aupres du Docteur L neurologue à montpelier ( sachant qu entre moi et mon fils 700 km nous sépare donc les accusation de nomadisme médicale de manque educatif ne tienne plus la route vu que mes fils etait en famille d acceuil et que l expert de Bézier en plus des troubles dit dans ces conclusion je site " alienation entre l enfant et la famille d acceuil ) pour qu enfin mon fils M puisse obtenir un diagnostique claire et des soins approprié il est aussi TDAH et il aura fallus 15 ans pour que je soit entendue par ailleurs et sans surprise je me suis fait diagnostiqué deux ans apres ma fille et je suis tdah moi meme je vous fait par de mon témoignage car sans des médecins comme vous qui aidé nos enfants jamais d une j aurais été diagnostiqué et je pense que je serait encore entraint de culpabilisé et à croire que je suis un mauvais parent et jamais mes enfants aurais été diagnostiqué Alors encore une foie Merci de nous soutenir merci de faire en sorte que plus jamais mon histoire se reproduise et merci de croire au potentiel de nos enfants quand il sont traité correctement que ce soit par la prise en charge plueridiciplinaire et ou avec la médication ... Merci d avoir pris le temps de me lire Cordialement Une MAMAN d ' enfant extra ordianaire et qui sera au coloc pour en apprendre d avantage et aidé du mieux que je peux mes enfants ...
    Ps veuillez excusé mon orthographe l inatention prend souvent le dessu quand les émotions sont la et que je me concentre pour écrire compliqué comme exercice mais je ne désespere pas d y arrivé un jour il n est jamais trop tard ...

  8. Noune Répondre | Permalink

    Merci pour cet espace de témoignages. J'ai un fils de 14 ans, dyspraxique et précoce., diagnostiqué à 7 ans. A cette époque, il m'a dit qu'il voulait mourir, personne ne peut imaginer qu'un enfant si jeune souhaite sa propre mort. Nous avons passé le parcours diagnostic sans aucune coordination, ça nous a pris près de 2 ans, avec des mises en garde CONTRE toute "étiquette" que la société ne manquerait pas d'interpréter comme "stigmatisante", CONTRE l'idée de demander de l'aide auprès de la MDPH "Mais madame, votre fils est intelligent !! pas handicapé !!!". Nous avons eu aussi des personnes qui nous ont conseillé de sortir notre enfant de l'école, parce que trop éloigné du "moule". Je ne connaissais pas la loi de 2005, la possibilité d'avoir des aménagements scolaires, un ordinateur en classe. Tout cela est méconnu de la plupart des familles.
    Nous avons adhéré à une association (DMF) et avons reçu un précieux soutien. Nous avons appris à comprendre, notre fils d'abord, le système scolaire ensuite, et tant d'autres choses, comme les démarches administratives répétitives et épuisantes, qui prennent un temps précieux et qui sont toujours aussi angoissantes, les outils informatiques, ... heureusement que nous avons été accompagnés, jamais nous n'aurions imaginé tout ce qu'il y avait à faire, à lire, à prévoir...
    Notre garçon vient d'entrer au lycée, et son ancien professeur principal de 3è, qui l'a côtoyé chaque année au collège, était présent à la réunion de rentrée pour transmettre les consignes à la nouvelle équipe. Ce jeune professeur a décrit notre fils avec une justesse impressionnante, avec une grande douceur, comme s'il vivait avec lui, il a évoqué ce qu'il a fait pendant ces 4 années, la mise en confiance, l'anticipation pour éviter le stress...Il avait préparé la réunion avec toutes les réussites de notre garçon, qu'il a mentionner pour évoquer à quel point le cadre bienveillant lui était indispensable. Ce moment de partage m'a submergée d'émotions. Une telle humanité, un tel soucis de porter notre fils, cela a été un vrai cadeau. Je pense qu'il a décrit notre garçon mieux que nous aurions pu le faire nous même.
    Bien évidemment, je ne sais pas ce qui se passera à l'avenir, je sais juste que les familles seules ne peuvent pas réussir sans s'abimer. Que certaines rencontres illuminent les parcours et qu'il est bon d'avoir de l'aide, de l'humanité pour pouvoir poursuivre le chemin.
    Je voulais témoigner pour exprimer ma gratitude auprès des personnes qui s'investissent, parfois sans retour, auprès d'enfants extra-ordinaires. Merci d'être là. Continuez d'être là...

  9. Calendrin Répondre | Permalink

    bonjour, je travaille depuis plusieurs années auprès d enfants et d adolescents. Je mène actuellement une recherche-action sur l offre de service francaise à destination des personnes présentant une forme d autisme. j aimerai, dans ce cadre, recueillir des témoignages et échanger avec des personnes, des familles et des professionnels.l objectif étant de mieux comprendre la réalité complexe du système actuel et de rassembler les idées d amélioration qui, je pense, sont riches et nombreuses. si certains sont intéressés, voici mon adresse mail: mimischello@sfr.fr
    merci d avance et à bientôt j espère.

  10. Ulysse Hector Répondre | Permalink

    Bonjour,

    Est-il possible de diagnostiquer la dyslexie à l'âge adulte ? ( la quarantaine )

    UH.

  11. Claudie Répondre | Permalink

    Mon deuxième enfant est né dans d’excellentes conditions, accouchement idéal et bébé en excellente santé. J’étais pourtant inquiète car mon fils ne nous regardait pas et le contraste avec le regard de ma fille aînée dès la naissance était saisissant. Avant la sortie de maternité, j’ai fait part de mon inquiétude au pédiatre qui a évacué mes questions pour me prescrire une marque précise de lait maternisé (j’allaitais exclusivement).
    Lorsqu’il avait 2 ans, j’ai contacté le CMP de mon secteur car nous étions dépassés par notre enfant. Nous avions eu un troisième enfant qui avait alors 6 mois et mon fils faisait bêtise sur bêtise, ne nous obéissait jamais, s’enfuyait et faisait des crises impressionnantes lorsque nous nous opposions a lui. J’imaginais même un retard mental (avec le recul, c’était délirant vu son niveau de langage) et m’interrogeais sur l’autisme que je ne connaissais pas assez mais je constatais des signes (alignements,absences de réaction, ne nous regardait pas dans les yeux). J’ai reçu une lettre pour une convocation dans la semaine qui suivait en pleine journée (visiblement, les consultations n’étaient pas accessibles aux parents ayant un emploi), j’ai quand même posé une journée car je travaille loin de mon domicile. Une infirmière m’a reçue, m’a écoutée et a conclu l’entretien sur l’idée que j’étais juste trop exigeante avec mon enfant et que je n’avais pas besoin de rencontrer un psy. Mon appel au secours n’avait pas été entendu !
    Elle m’a rappelée 6 mois plus tard pour savoir où nous en étions. A cette période, j’étais au moins rassurée par ses capacités car mon fils connaissait toutes les lettres et reconnaissait des mots, mais le quotidien était vraiment difficile et je constatais chez lui une hyperesthésie très impressionnante. J’ai finalement obtenu un rendez-vous chez un psychiatre à priori réputé. Lors du premier rendez-vous, mon fils avait 3 ans. Le psychiatre après avoir évacué l’idée de « l’enfant roi », m’a interrogée et il s’est avéré que j’avais subit une Interruption médicale de grossesse pour anencéphalie (absence de cerveau). Lors du second rendez-vous, le psychiatre nous a parlé de précocité intellectuelle car notre fils parlait comme un adulte et nous a expliqué, qu’il fonctionnait comme s’il avait deux cerveaux pour me consoler de la perte de mon bébé précédant. Très rapidement, mon fils a été capable de nous regarder dans les yeux ( il faisait tout ce qu’on lui demandait en consultation) mais jamais spontanément. Après deux ans et demi de rendez-vous réguliers, avec des théories différentes pratiquement à chaque rendez-vous, après avoir vu parfois le psychiatre dépassé par mon enfant et des constatations réelles : monologues, dessins à l’envers ..., il a terminé une consultation en nous expliquant que notre fils sortait d’une dépression.
    Entre temps, notre enfant avait appris à lire seul, de manière étonnante car il a commencé par reconnaître les mots bien avant de passer à la méthode syllabique (sous mon impulsion), il excellait sur un ordinateur et ses connaissances semblaient sans fin. À la sortie de ce rendez-vous, j’ai décidé de faire tester son QI auprès d’une psychologue libérale. Le HQI a alors été confirmé mais très hétérogène. La psychologue a évacué toute possibilité de comorbidité en me disant que vu les résultats de certains subtests, ce n’était pas possible. Elle m’affirmait que mon fils allait bien malgré mes demandes répétées et que toutes ses difficultés étaient liées à sa précocité. Lorsque j’ai montré les résultats du test au psychiatre, celui-ci s’est mis en colère puis m’a expliqué que le résultat hétérogène prouvait bien que c’était un surinvestissement intellectuel pour me consoler. Je lui ai alors parlé de ma fille aînée que j’ avais fait tester en même temps et qui était THQI. Il m’a répondu que pour elle, il s’agissait d’une vraie précocité. Je n’y suis jamais retourné.
    En CP, nous avons découvert au bout de 2 mois que notre fils était mutique et presque prostré en classe. L’institutrice et directrice venait juste de découvrir qu’il savait lire alors que nous en avions parlé avec l’institutrice de GS, un an auparavant. Il est passé en CE1 en mai et a vécu l’enfer à l’école (harcèlement). Nous fréquentions, ponctuellement, une association pour enfant précoce, dans laquelle, on nous répétait que toutes les difficultés de notre enfant étaient liées à son Qi. Nous étions toujours dubitatifs car notre fille, en dehors du harcèlement, n’avait pas ce type de problème. J’ai fini par découvrir que l’on pouvait être autiste sans que cela soit flagrant car je connaissais une petite fille qui a été diagnostiquée. J’ai alors immédiatement compris que mon enfant était autiste, j’ai lu énormément sur le sujet et tout mes doutes ont été infirmés. J’ai contacté la psychiatre qui avait diagnostiqué la petite fille que je connaissais, et celle-ci a confirmé sans aucun doute ce diagnostic d’autisme Asperger, mon fils avait 9 ans.
    Ce diagnostic a été un vrai soulagement pour nous et notre enfant même si rien n’est simple. Ils n’est alors autorisé à « être autiste » et je crois qu’il en avait réellement besoin. Le regard porté sur lui par les adultes a changé, il a pu montrer ses capacités et petit à petit il a retrouvé confiance envers les adultes et les enfants. Il vient de rentrer en sixième, il est brillant et est parvenu à se faire des copains grâce à la programmation informatique (jeux vidéo Mine Craft). Sans ce diagnostic, je n’ose pas imaginer la situation, la vie n’est pas rose, son hypersensorialité est très dure à vivre, mais il évolue, il apprend à être et j’ai l’impression d’avoir perdu beaucoup de temps. Je suis persuadée qu’un diagnostic précoce aurait évité beaucoup de souffrance. Aujourd’hui, je ne fais plus confiance aux psychiatres et psychologues (à priori)

  12. Camus.F Répondre | Permalink

    Bonjour UH,oui c'est possible cela a été le cas pour une de mes amies et enfin elle a compris pourquoi l'école l'avait massacré.Il faut consulter un orthophoniste .

  13. Salvat Regine Répondre | Permalink

    Témoignage de parents.

    « Une orthophoniste venait régulièrement soutenir un élève dyslexique au sein de l’école primaire ( privée, non conventionnée) où nous avions pu inscrire notre fils Rémy. À notre demande, elle avait réalisé un bilan. Les conclusions étaient consternantes. Après plus de six mois d’initiation à la lecture, notre enfant reconnaissait quelques lettres d’alphabet isolées. Avec difficulté. Pourtant, il était suivi en CMPP (Centre Médico Psycho Pédagogique) depuis sa rentrée en CP.
    Une école avec des effectifs réduits, des rééducations régulièrement suivies au CMPP, Rémy aurait dû s’en sortir. Tous ses efforts s’avéraient vains. Et ce n’était pas faute de le soutenir à la maison. C’était incontestable, il était doté d’une bonne intelligence, vif et avide d’apprendre. Où donc était la faille ?
    Devant ces conclusions, les avis se corsaient avec ceux de l’institutrice de cours primaire et de l’équipe du fameux CMPP recommandé par la maîtresse de maternelle. Pour sa nouvelle enseignante, notre enfant savait lire mais ne le montrait pas. Pour l’équipe du CMPP, il aurait dû lire mais ne le voulait pas ! Notre fils nous menait en bateau, foi de gens compétents ? Nous, parents, aveuglés par notre amour inquiet, nous avions tout faux ? Et le bilan orthophonique ? Ce bilan ? L’orthophoniste elle-même avait été abusée, avait déclaré le médecin psychiatre coordinateur du CMPP. CQFD...Pas d’orthophonie à prévoir.

    Fin d’année scolaire, annonce du redoublement de Rémy : l’institutrice venait de comprendre qu’il connaissait par cœur son manuel de lecture, au mot à mot. Elle devait l’admettre, son élève ne lisait pas…Au CMPP, pas d’avis : on aviserait à la prochaine rentrée. Nous avons décidé de trouver « quelqu’un qui sache ». Qui d’autre qu’un professeur, neuropédiatre hospitalier expérimenté pourrait mieux trouver la réponse aux difficultés de notre enfant si maladroit, poser un diagnostic ?
    Prise de rendez-vous. Sous couvert de nous éviter d’attendre plusieurs mois, on nous avait proposé une consultation hospitalière dans le « secteur privé ». Et si cette entrevue était une grâce réelle, elle n’avait rien de divin mais découlait de notre effort à payer de confortables dépassements d’honoraires.
    En ce mois de septembre, peu après la rentrée scolaire où Rémy redoublait son CP, c’était le rendez-vous de l’espoir. Notre enfant allait mal. Tantôt pétillant, tantôt abattu, il devenait autoritaire et vantard ou se repliait sur lui-même. Il ne trouvait plus de repères dans ses activités avec d’autres enfants. »
    (…)
    « Fournir des efforts, s’investir dans des rééducations, Rémy était prêt à le faire. Il voulait tant parvenir à lire ! Le professeur avait conclu à une DYSPRAXIE sévère, ajoutant : « Ce n’est pas parce qu’il va mal psychologiquement que Rémy n’écrit pas et ne lit pas. Mais bien parce qu’il n’y parvient pas, du fait de ses atteintes motrices, qu’il va mal. La nuance est d’importance. » Avais-je saisis ce qu’elle signifiait ? Si j’avais saisi ? Je l’aurais embrassé, cet homme morose ! Il levait un poids qui nous oppressait : avec mon mari, nous n’avions pas traumatisé notre fils au point de le bloquer comme le suggéraient certains !
    Il avait prescrit de l’orthophonie en insistant sur la priorité à lui donner. En urgence, trois séances par semaine. Un rythme soutenu, rarement proposé. Seulement voilà, ce n’était pas de l’avis du médecin-coordinateur du CMPP.
    Il avait une vision des problèmes de Rémy bien différente de celle du professeur et comptait s’y tenir. En authentique petit-chef n’ayant de comptes à rendre à personne. La situation, d’abord contrariante, prit des proportions épiques qui nous amenèrent a claquer la porte de cet honorable organisme.

    Evoquer l’action du CMPP local n’est pas juste un pur exercice de style. C’est une nécessité, ne serait-ce que pour informer des familles amenées à s’y rendre et pour dénoncer les failles et les abus de ce système, afin de permettre d’y remédier un jour. Enfin, c’est un acte de salubrité morale pour nous mêmes et Rémy, tant en parler soulage nos esprits !
    Dans le cas de Rémy, la prise en charge avait eu lieu dans cette structure dès son entrée en école primaire.
    Après une batterie de tests et d’évaluations - dont la nature et la qualité ne pourraient être remises en cause, puisque nous n’avons jamais pu accéder au dossier - un responsable des rééducations nous avait accueillis en couple. Magnanime. Après des explications plus qu’évasives, qui nous ramenaient au niveau de benêts simplets, on nous avait annoncé les mesures proposées : dans un premier temps – qui resterait figé à jamais - mise en place de une à deux séances de psychomotricité et d’une séance de psychothérapie hebdomadaire (sauf vacances scolaires).
    Au départ, les horaires de rééducation furent proposés à l’heure du repas de midi. Enfin, à 13 heures 15, après la pose déjeuner des intervenants ? Ces horaires allaient-ils changer, dès qu’un nouveau créneau se libérerait ? Que nenni ! Cela ne s’est jamais présenté (ce n’est pas faute de l’avoir demandé, gentiment, patiemment, fermement puis en suppliant. On doit aimer vous voir quémander dans ce type de structure). À croire que les enfants consultants doivent se passer de manger et de pause récréation quand ils veulent progresser (un enfant s’adapte à tout, ne l’oublions pas). De quoi nous serions nous plaints, notre enfant était pris en charge...Ainsi, un jour sur deux de la semaine scolaire, notre bonhomme avait le droit de manger un sandwich en voiture - on n’en meurt pas, c’est vrai - pour se détendre les mâchoires, faute de pouvoir se détendre en jouant comme ses camarades.
    Comble de malchance, il n’y avait plus de possibilités au CMPP situé à 3 kilomètres de notre domicile, nous devions parcourir 30 kilomètres entre « midi et deux » pour l’accompagner à ses rééducations. Précisons que, la seconde année de prise en charge (nous l’avons précisé), celles-ci allaient s’ajouter aux séances d’orthoptie prescrites par le professeur pour ses yeux, pratiquées à 40 kilomètres (aller-retour) les autres jours (dans la direction opposée, ça évite un peu la répétition de trajets identiques). Et aux séances de rééducation graphique qu’il faudrait mettre en place . Que voulez-vous, on n’a jamais rien sans rien...
    Vous, parents (maman, en l’occurrence), vous prenez à ce moment le rôle de chauffeur de taxi. Cela signifie vraiment celui de chauffeur-accompagnateur (pour travailler, vous vous organisez aussi, je ne sais plus « comment » mais il faut payer l’école privée non conventionnée qui a accepté votre enfant). Vous êtes, au niveau du CMPP, considéré comme le chauffeur. Débrouillez-vous, un point c’est tout.
    Une porte s’ouvre, vous entre-apercevez le rééducateur, votre enfant disparaît 30 minutes. Pas plus ! La porte se rouvre, on vous rend votre enfant à la façon d’une restitution rapide de colis à un guichet... Si par une malencontreuse volonté de parent attentif, vous voulez du bout des lèvres vous informer du bon déroulement de la séance, on vous fait vite comprendre que vous outrepassez vos droits. Ici, rien ne fonctionne comme cela ! Pour tout renseignement, adressez vous « au guichet n° X » c’est à dire au responsable du CMPP chargé du dossier de votre enfant. Le fameux médecin psychiatre ? On ne sait même plus…Une personne peu disponible, à rencontrer sur rendez-vous, dans quelques temps (il lui faut celui de faire le point). La seule autorisée à vous parler !
    Cette description apparaît caricaturale, n’est-ce-pas ? Croyez moi, croyez moi vraiment. C’est ainsi que cela se passait. Pourquoi l’avoir toléré ? Parce que nous n’avions aucun élément de comparaison. Nous découvrions un domaine si particulier que personne dans notre entourage, ne le connaissait.

    Il me souvient d’un jour. La psychomotricienne, Sandrine, avait un charmant sourire. Rémy semblait guilleret en quittant son local de travail. Alors, j’ai osé. J’ai osé demander, à voix basse, furtivement :
    - Excusez-moi, Sandrine. Je voudrais juste comprendre une chose. Pourquoi ne nous donnez-nous pas, tout simplement, quelques conseils, des bricoles à faire avec Rémy, pour l’aider au quotidien ?
    - Je n’en ai pas le droit. Si je le faisais, je serais réprimandée. Ici, nous sommes des éxécutants, mon rôle se borne à appliquer une prescription. Vous comprenez ma position ?
    Cette sincérité était une ouverture inusitée, je n’en espérais pas tant. J’avais répondu, prudente :
    - Si on veut...Oui et non. Quoique, à votre place, je ne supporterais pas un tel système. Votre rôle devrait aussi consister à conseiller les...
    Je n’avais pu terminer ma phrase, elle m’avait interrompue et avait ajouté, vite, vite, à voix basse :
    - Rien ne vous empêche de chercher des soins dans le privé. La psychomotricité, tout comme des rendez-vous avec psychologue, sont non remboursables. Par contre, on vous expliquerait comment aider Rémy à la maison... Je ne vous ai rien dit, bien sûr !
    Je lui aurais sauté au cou. Le tuyau n’était pas tombé dans l’oreille d’une sourde. J’y avais vaguement songé, cette suggestion me confortait dans l’idée qu’ailleurs, les choses se déroulaient autrement. Au sein de ce CMPP, les malheureux intervenants étaient coincés dans un carcan de consignes verrouillantes. J’en avais la confirmation.
    L’idée de trouver des soins adéquats auprès de professionnels installés en libéral (et donc « libres ») avait fait son chemin. Jusqu’au jour où cette idée était apparue comme une nécessité absolue : avec mon mari, nous avions communiqué le diagnostic de dyspraxie et les prescriptions du professeur hospitalier aux décideurs des soins. Leur réaction fut une remarquable indignation : si les parents se mettent à demander d’autres avis… C’était une impensable ingérence, une remise en question de leurs compétences. Mais de quoi se mêlait-t-on, en CMPP on gère et on connait toutes les situations, les choix et décisions ne sont pas discutables. En dernier (et premier) ressort, ce sont eux, des pros à la pointe, qui suivent notre enfant, en lien avec l’école, voyons ! Alors, évidemment, pas question de mettre en place de l’orthophonie, une prescription sans fondements.
    Le fameux responsable chargé de gérer la coordination des soins de Rémy, allait nous rencontrer pour justifier ce refus, un veto absolu.

    Il nous reçut en couple, hors de la présence du petit. Il formula son hypothèse diagnostique. Tout un poème ! En voici à peu près la teneur :
    - Après mûres réflexions et concertations, nous pensons toujours que Rémy souffre d’un blocage (comprenez psychologique) dont l’expression se matérialise physiquement par…etc…
    Après ce préambule de choc, nous eûmes droit à force mots et formules creuses, au rappel de son QI au dessus de la moyenne, de son vocabulaire riche et varié, supérieur au score de son âge. Enfin fut prononcée la sublîme conclusion :
    - Tout découlerait d’un refus inconscient (...) vous devez réfléchir à vos comportements, à vos actes passés et présents, à votre vie de famille... Car les parents, sans le savoir (...).
    Littéralement sidérés, nous avions écouté ces sornettes. À l’entendre, la naissance de sa petite sœur, conjuguée à un déménagement, à la mort du chat, au départ du chien, à la reprise de mon travail, avaient traumatisé Rémy au point de verrouiller certaines capacités. De Charcot à Freud en passant par Piaget jusqu’à Lacan, je m’étais intéressée à de sacrées théories psychologiques et psychiatriques, de là à imaginer qu’un médecin psychiatre construise un tel scénario... Ce qu’il nous servait, après avoir lu les conclusions d’un professeur neuropédiatre, était le pompon ! Nous assistions à des « guerres d’écoles », dont notre enfant se retrouvait otage et victime. Constat insupportable.
    Les propos que nous venions d’entendre nous donnaient le droit de nous rebeller. La dyspraxie en tant que trouble neurologique était niée, nous étions en grande partie responsables des problèmes de Rémy ! Indirectement et directement... Ulcérés par de telles âneries, nous avons marqué le coup.
    Mon mari explosa, évacuant d’un coup toutes les rancoeurs accumulées. Non seulement Rémy n’avait pas progressé depuis plus d’une année, mais on lui refusait les séances d’orthophonie urgentes prescrites à l’hôpital ! Sur quels arguments ? Celui d’un blocage psy et celui du coût d’un acte de plus ? Des arguments irrecevables ! Et il nous était « interdit » d’en faire bénéficier Rémy en libéral ! Pour cause de système, un non cumul des prises en charge, au niveau de la Caisse d’Assurance Maladie : un enfant suivi en CMPP ne pouvant bénéficier de soutiens complémentaires ailleurs, s’ils peuvent être réalisés dans ce Centre, comme l’orthophonie ?
    Le père n’avait pas mâché ses mots, accusant le médecin d’incompétence, allant jusqu’à le traiter d’escroc. L’accusation d’escroquerie était cognée, elle reflétait l’indignation que nous avions ressentie en découvrant le système de facturation des séances ( psychomotricité et psychothérapie) de Rémy. Pour chacune d’entre elles, le CMPP facturait un « prix de journée » complet, soit à l’époque plus de 1000 francs pour 30 minutes de rééducation, ( 230 euros de nos jours en 2017) ! À raison de 12 séances par mois, le total atteint était plus que salé !
    L’explosion du père (bien plus crédible que les rages dites hystériques des mères ?) nous libéra du joug subit depuis trop longtemps. Nous avions attendu, par ignorance puis par crainte d’agir contre les intérêts de Rémy. Nous avons enfin claqué la porte de ce CMPP, tête haute, sans scrupules. Pour le plus grand bien de notre enfant. Sans imaginer les risques que nous prenions alors, sans savoir que pour de tels « actes de rébellion », il arrive que CMPP et école informent les services sociaux, pour négligence et refus de soins. Jusqu’à vouloir placer les enfants, les séparer de leurs parents. Nous n’avions eu droit à ce chantage et scénario, on peut se demander si le fait qu’un homme ait tapé du poing sur la table nous en a préservés…
    Notre petit garçon avait déjà perdu près de deux années. Précieuses. Chez un tout petit ça compte, énormément... Il serait dorénavent pris en charge par des intervenants installés en libéral, dévoués, compétents, capables de dialoguer. Connaissant les troubles « dys ». Et pratiquant des soins remboursés, sauf la psychomotricité. Avec suivis orthophonique et orthoptique associés à la psychomotricité et graphothérapie, les choses allaient vraiment démarrer. Grâce à ces thérapeutes, notre enfant pourrait enfin écrire et, merveille des merveilles , il accomplirait le miracle de lire. Le monde allait s’ouvrir à lui. Il en serait transformé. »
    Nota : certains passages de ce témoignage sont présents dans le livre « UNE HISTOIRE A TENIR DEBOUT » ( Régine Salvat-Edts JC Lattès).

    Textes et propos de Régine Salvat.( qui les assume.)

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