La prise en charge des enfants différents en France: témoignages


Depuis 5 ans que j'écris des articles sur le sujet, j'ai reçu quantité de témoignages de parents décrivant le parcours long et douloureux de leur enfant: difficultés à obtenir un diagnostic, diagnostics fantaisistes, mise en accusation des parents, prises en charge inadaptées, soins sans consentement, déscolarisation forcée, pressions, chantage, signalement, retrait des enfants... Les mauvaises pratiques sont malheureusement nombreuses et bien souvent atterrantes. J'ai également reçu des témoignages de professionnels décrivant les cas qu'ils ont reçus après des parcours et des diagnostics étonnants, les pratiques et les discours aberrants de leurs collègues, les pressions qu'ils ont subies pour se conformer au modèle dominant, et parfois les représailles qu'ils ont subies pour avoir osé dire ce qu'ils pensaient et voulu changer les pratiques.

Il y a quelques années, Magali Pignard avait rassemblé un certain nombre de témoignages concernant l'autisme. Aujourd'hui de nombreux témoignages sont dispersés sur une multitude de sites, certains fermés depuis. Comme je continue à recevoir des témoignages, soit en privé, soit sur facebook, soit en commentaire de certains de mes articles, j'aimerais leur offrir un espace sur lequel ils puissent être affichés de manière pérenne. Je propose donc de les héberger ici, sur ce blog, en commentaires de cet article.

Consignes à lire avant de poster:

  • Vous êtes:
    • parent d'un enfant différent (avec autisme, TDAH, troubles dys, ou autres, peu importe);
    • ou vous êtes vous-même la personne concernée et vous témoignez à titre personnel;
    • ou encore vous êtes un professionnel et vous souhaitez témoigner de ce que vous avez observé (ou subi), en relation avec la prise en charge des enfants différents.
      Merci de préciser à quel titre vous témoignez.
  • Vous pouvez tout à fait écrire sous un pseudonyme pour rester anonyme si vous le souhaitez.
  • Vous pouvez mentionner des noms, des lieux, des dates, si vous le souhaitez. Mais réfléchissez-bien aux conséquences et aux représailles possibles.
  • Dans tous les cas, ne diffamez pas des personnes. Restez factuels.
  • Je vous conseille d'écrire d'abord sur un traitement de texte, puis de coller en commentaire. Cela vous évitera de tout perdre en cas de bug du site.

Si vous avez déjà un site qui répertorie des témoignages, vous pouvez aussi me l'indiquer, j'en donnerai le lien ici.

Merci de respecter tous les témoignages qui seront postés ici.


14 commentaires pour “La prise en charge des enfants différents en France: témoignages”

  1. Nadine Kirchgessner Répondre | Permalink

    Je ne sais pas si je peux témoigner sur ce thème « enfants différents » puisque j’ai une histoire qui concerne des enfants surdoués. Ce ne sont pas des « enfants différents » comme certains le disent, mais des enfants un peu hors-normes. Mais je vais la raconter, cela peut aider des gens car il s’agit de psychanalyse…et parce que la situation ne s’arrange pas du tout. La psychanalyse est toujours enseignée actuellement…
    dans mon cas la psychanalyse a culpabilisé la mère.
    Lorsque mon fils avait 3 ans et est entré en maternelle, il s’est mis à pleurer énormément en sortant de l’école. C’était un enfant très vif, qui ne pleurait jamais. Il dessinait parfaitement et dessinait les lettres pour apprendre à lire. Il était très heureux d’aller à l’école avec cet objectif. Il a été très déçu. Nous en avons parlé à notre généraliste, qui nous a envoyé voir une psychologue, une psychanalyste ; c’est mieux qu’une psychologue, a-t-il dit. Comme si nous étions ignorants. (la psychanalyse est enseignée au bac).

    La psychologue-psychanalyste a réussi à nous persuader que c’était moi qui avait besoin d’aide (j’étais avec le père des enfants et mari au RV) … J’ai suivi une psychanalyse (en face à face) durant 8 mois. Il fallait donner l’argent en liquide, comme si on était un enfant… en fait c’est surtout pour les impôts…
    Nous étions un jeune couple avec deux enfants, nous avions emprunté pour acheter une maison… notre argent aurait été mieux dépensé ailleurs. La psychologue-psychanalyste ne s’est plus jamais préoccupée du fils.
    La psychanalyste nous avait dit « dessiner un tracteur, c’est lourd »…
    L’enfant dessinait un tracteur, car il avait un jouet de jardin qui était un tracteur, il dessinait aussi des voitures et des maisons ; rien d’anormal.

    Notre fils pleurait toujours, en sortant de l’école maternelle PS et il a pu enfin être testé haut potentiel par la psychologue scolaire l’année suivante. Il a sauté une classe, puis deux, et n’a plus pleuré.

    D’un simple problème pédagogique, ils en avaient fait un problème psychologique, et un problème de « mère ». Si je n’avais pas été « endurante », et si je n’avais pas tempêté pour qu’il voit la psychologue scolaire, mon fils aurait été catalogué dépressif, voire phobique scolaire, TDAH s’il s’était agité (parce qu’en fait , il voulait lire) , s’il n’avait pas pu aller en CP anticipé. Et moi « mauvaise mère ».
    Je reçois via mon site des témoignages de parents ou d’adultes qui sont aux prises avec la psychanalyse, des cas dramatiques, c’est pourquoi j’avais écrit mes articles sur le sujet. Mais les gens ne témoignent pas facilement, ils se sentent « bêtes », ils ont honte. Moi-même, j’ai honte d’avoir été aussi naïve, et de raconter cela. C’est pour cela que je démarre cette page, même si j’ai bien conscience que les cas d’autisme / DYS /TDAH sont plus préoccupants et que des cas sont dramatiques.

    Merci Franck Ramus pour ce blog et cette page. Merci pour l'article La pseudoscience des surdoués.

  2. hann Répondre | Permalink

    bonjour Est ce qu on peut transmettre une video pour témoigner sur le theme prise en charge que vous avez évoqué Merci de me donner des conseils

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      Si vous souhaitez associer une vidéo à votre témoignage, mettez-la d'abord quelque part sur internet (par exemple youtube ou un site équivalent), puis donner le lien ici avec votre témoignage.

  3. noemine Répondre | Permalink

    Bonjour
    Je suis parent d un enfant autiste je voudrais témoigner les souffrances de mon enfant à l institution Mais où publierez vous ces témoignages Avant de transmettre ce témoignage Merci d indiquer l envergure de votre diffusion. Touchera t elle quel public?

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      Si vous écrivez ici, ce sera visible ici, ce sera public, et ça touchera les lecteurs de ce blog. Le site reçoit plusieurs milliers de visites les bons jours. Cette page en recevra une part plus ou moins grande en fonction de ce qui y est posté.

  4. marchisio Répondre | Permalink

    merci Franck pour cet espace de liberté ou la parole se libère.
    je pleins les parents ou les adultes différents , surtout ceux avec un handicap , visible ou pas...
    d'ailleurs en France il vaut mieux qu'il soit visible pour espérer un peu de pitié pour une quelconque prise en charge ( je sais c'est dur a lire et a écrire).
    tout ce qui , dérange , dépasse , pas sur la même vitesse , atypique , en France on ne sait pas gérer , ou plutôt on ne veut pas gérer .
    la violence psychologique qu'on soit enfant ou adulte car différent est de plus en plus dur a porter.
    il faut a tout prix être dans la norme , avancer ensemble , réfléchir ensemble , penser commune , bref un clone a la pensé unique .
    Cela ne s'arrange pas sur le marché du travail , vaut mieux des bons soldats.
    marchisio

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      L'aversion pour l'anormalité (dans le sens statistique du terme: ce qui s'écarte de la moyenne) est un problème très général qui touche l'ensemble de la société.

      Un problème supplémentaire, c'est quand les professionnels de l'anormalité délirent complètement et ne s'occupent pas des personnes correctement, voire participent à leur maltraitance. C'est aussi de ça qu'il est question ici.

  5. ASSOCIATION NEUF DE COEUR Répondre | Permalink

    Bonjour,
    Nous publions une gazette trimestrielle destinée à l'ensemble de nos familles adhérentes (env 400) ainsi qu'à tous nos donateurs. Le prochain thème traitera des relations parents-professionnels face au handicap. Nous autorisez-vous à "utiliser" certains témoignages (surtout pro)?
    N'hésitez pas à revenir vers nous si vous souhaitez en discuter de vive voix.
    Bonne journée.

    Edith COLIN

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      Tout ce qui est posté ici étant public sur internet, il n'y a pas d'inconvénient à le recopier, du moment que vous citez la source.

  6. emila Répondre | Permalink

    Merci à Frank Ramus de nous avoir répondu pour chacune de nos questions et d'avoir suivi le fil de nos sujets
    Nous , en tant que parents d 'enfants autistes nous avons souffert toute notre vie et restons impuissants devant les souffrances de nos adultes avec autisme : le manque de prise en charge adaptée ,le manque de compétence des soignants , les neuroleptiques à gogo prescrits durant 10, 20, 30 ans à nos enfants, l exil en Belgique, la maltraitance , les menaces d internement , l abandon à,l hopital psychiatrique....
    Pour beaucoup d'autistes adultes l' admission à un établissement pour autistes est plus dure qu une entrée à une grande Ecole nationale , Nous faisons tout dans l espoir de procurer un peu de bien etre chaque jour à nos enfants mais certains professionnels ne comprennent rien de nos soucis et la souffrance la plus insupportable est leur condescendance, leur mépris, leur menace vis à vis des parents . Une fois mis votre enfant à l institution vous n avez plus aucune décision sur votre enfant. Oui oui ça existe de tel type de comportements de la part des professionnels mais reste insoupçonnable . On parle beaucoup de la maltraitance des enfants en institution mais il existe une autre maltraitance aussi déstabilisante et aussi grave qu il faut dénoncer celle que l institution et ses responsables font subir aux parents d' enfants handicaoés au quotidien . Serait il acceptable que le médecin d un établissement interdit les parents de poser la question de soins et de suivi de leur enfant? . Est il tolérable qu un medecin refuse une coopération avec les medecins specialistes extérieurs de l établissement ou avec les parents en matière de traitement et d alimentation Certains medecins coordinateurs font la pluie et le beau temps à l etablissement considerant les parents comme tarés et que leur enfant handicapé sont à leur merci il n'existe nulle part de l appui ou du soutien comme l institution a prétendu dans les préambules de son livret d'accueil
    Chers parents avez vous vécu cette situation de mépris et d humiliation au sein de l 'établissement où est votre enfant?. Je recherche une solidarité et un soutien aupres de vous. Dites moi comment vous réagissez dans ce cas . Faut il continuer à faire l ane pour avoir le son ? C'est une double souffrance que je vis et donc double maltraitance sur l enfant et sur les parents . Merci de votre attention. Bien cordialement
    .

  7. Maman témoigne Répondre | Permalink

    Bonsoir , Mr Ramus je tenais à vous dire merci de déffendre nos enfants , pour ma part mon témoignage est celui ci , j ai eu deux enfants placé et maintenue en placement dans les pyrennées orientale pour lesquel il a été dis que j avais un manque éducatif malgré mes demande de diagnostique pendant 15 ans je n etait pas entendue , j ai refais ma vie et j ai eu une petite puce et j ai de nouveau subit les signalements abusif j ai eu la chance sur mon parcourt d etre orienté vers le Docteur P a Dijon qui dans un premier temps à donné de la melatonine pour que ma louloute dorme mieux et a demandé une observation de 15 jours tous les matins dans l unité de diagnostique des tout petits elle avait 4 ans et demi, ce qui m a d ailleurs sauvé de la demande de placement de petite puce , car les service sociaux de mon dep avait fait un sacré raccourci de deux enfants placé egale manque educatif pour la 3 em,, en vu du rapport d observtion j avais la meme petite fille sur Papier que j avais également à la maison ouff il etait alors prouvé , equ il n y avait pas de " manque éducatifs et dieux sais que les service sociaux on tenté de trouvé des pseudo faille parentales " mais elle a été diagnostiqué TDAH dans un premier temps ce ( ce rapport qui a permis a ne pas brisé ma famille une deuxieme fois ), dans l année de sa 6 eme années et dans l année d entree au cp puis j ai été orienté à defi bougogne , ils ont fait des bilans plus complet le tdah a été de nouveau démontré bilan neuro psy un bilan orthophoniste ergo a mis en evidence le tdah , une dysorthographie , une dyslexie une dysgraphie et une dyscalculie bilan psychomoteur a lui diagnostiqué une dysgraphie et un bilan sensoriel a mis en évidences d autre trouble avèré également en plus des troubles du sommeil , nous avons fait un teste génétique par la methode CGH array qui quelque mois apres mettait en evidence une duplication du bras long de petite taille herité de moi meme ou sur celle ci on trouvais le GENE xq27.1 associé au SOX3 connue pour les troubles des apprentissages et qu il fallais faire les testes sur mes fils pour tenté de conclure , cette meme année la je demandais avec l aide de mon avocat une expertise psychiatrique ( expert choisi par l ASE elle meme choix délibéré de notre part avec mon conseil ,cette expert exerce sur Bezier info importante pour la suite ) sur mon fils car jusque la l ASE m avait dit plein de diagnostique oralement mais rien de concret cette expertise etant faite et ayant mis en évidence des troubles ( similaire ) nous avons également obtenue recement que c est teste genetique soit pratiqué à mes fils nous sommes en atetnte des resultats qui doivent m etre interprété prochainement par la geneticienne en charge du dossier famililal , ayant l autorité parentale j en ai profité pour prendre un rdv pour mon fils aupres du Docteur L neurologue à montpelier ( sachant qu entre moi et mon fils 700 km nous sépare donc les accusation de nomadisme médicale de manque educatif ne tienne plus la route vu que mes fils etait en famille d acceuil et que l expert de Bézier en plus des troubles dit dans ces conclusion je site " alienation entre l enfant et la famille d acceuil ) pour qu enfin mon fils M puisse obtenir un diagnostique claire et des soins approprié il est aussi TDAH et il aura fallus 15 ans pour que je soit entendue par ailleurs et sans surprise je me suis fait diagnostiqué deux ans apres ma fille et je suis tdah moi meme je vous fait par de mon témoignage car sans des médecins comme vous qui aidé nos enfants jamais d une j aurais été diagnostiqué et je pense que je serait encore entraint de culpabilisé et à croire que je suis un mauvais parent et jamais mes enfants aurais été diagnostiqué Alors encore une foie Merci de nous soutenir merci de faire en sorte que plus jamais mon histoire se reproduise et merci de croire au potentiel de nos enfants quand il sont traité correctement que ce soit par la prise en charge plueridiciplinaire et ou avec la médication ... Merci d avoir pris le temps de me lire Cordialement Une MAMAN d ' enfant extra ordianaire et qui sera au coloc pour en apprendre d avantage et aidé du mieux que je peux mes enfants ...
    Ps veuillez excusé mon orthographe l inatention prend souvent le dessu quand les émotions sont la et que je me concentre pour écrire compliqué comme exercice mais je ne désespere pas d y arrivé un jour il n est jamais trop tard ...

  8. Noune Répondre | Permalink

    Merci pour cet espace de témoignages. J'ai un fils de 14 ans, dyspraxique et précoce., diagnostiqué à 7 ans. A cette époque, il m'a dit qu'il voulait mourir, personne ne peut imaginer qu'un enfant si jeune souhaite sa propre mort. Nous avons passé le parcours diagnostic sans aucune coordination, ça nous a pris près de 2 ans, avec des mises en garde CONTRE toute "étiquette" que la société ne manquerait pas d'interpréter comme "stigmatisante", CONTRE l'idée de demander de l'aide auprès de la MDPH "Mais madame, votre fils est intelligent !! pas handicapé !!!". Nous avons eu aussi des personnes qui nous ont conseillé de sortir notre enfant de l'école, parce que trop éloigné du "moule". Je ne connaissais pas la loi de 2005, la possibilité d'avoir des aménagements scolaires, un ordinateur en classe. Tout cela est méconnu de la plupart des familles.
    Nous avons adhéré à une association (DMF) et avons reçu un précieux soutien. Nous avons appris à comprendre, notre fils d'abord, le système scolaire ensuite, et tant d'autres choses, comme les démarches administratives répétitives et épuisantes, qui prennent un temps précieux et qui sont toujours aussi angoissantes, les outils informatiques, ... heureusement que nous avons été accompagnés, jamais nous n'aurions imaginé tout ce qu'il y avait à faire, à lire, à prévoir...
    Notre garçon vient d'entrer au lycée, et son ancien professeur principal de 3è, qui l'a côtoyé chaque année au collège, était présent à la réunion de rentrée pour transmettre les consignes à la nouvelle équipe. Ce jeune professeur a décrit notre fils avec une justesse impressionnante, avec une grande douceur, comme s'il vivait avec lui, il a évoqué ce qu'il a fait pendant ces 4 années, la mise en confiance, l'anticipation pour éviter le stress...Il avait préparé la réunion avec toutes les réussites de notre garçon, qu'il a mentionner pour évoquer à quel point le cadre bienveillant lui était indispensable. Ce moment de partage m'a submergée d'émotions. Une telle humanité, un tel soucis de porter notre fils, cela a été un vrai cadeau. Je pense qu'il a décrit notre garçon mieux que nous aurions pu le faire nous même.
    Bien évidemment, je ne sais pas ce qui se passera à l'avenir, je sais juste que les familles seules ne peuvent pas réussir sans s'abimer. Que certaines rencontres illuminent les parcours et qu'il est bon d'avoir de l'aide, de l'humanité pour pouvoir poursuivre le chemin.
    Je voulais témoigner pour exprimer ma gratitude auprès des personnes qui s'investissent, parfois sans retour, auprès d'enfants extra-ordinaires. Merci d'être là. Continuez d'être là...

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