Fin de partie pour le packing dans l’autisme


Le 29 juin 2018 a été publié dans la revue PLOS One un article très attendu de Pierre Delion et collaborateurs rapportant les résultats de l’essai clinique visant à tester l’efficacité du packing pour les troubles sévères du comportement dans l’autisme. Avant d’analyser les résultats de l’article, resituons le contexte de l’étude.

Un essai clinique controversé

Le packing est la pratique consistant à envelopper un patient dans des draps humides froids. Nous ne reviendrons pas sur la polémique déclenchée par les associations de familles, qui considéraient une telle pratique comme barbare et qui ont essayé par de nombreux moyens de la faire interdire, et même d’empêcher l’essai clinique.

Démarré en janvier 2008, cet essai clinique a duré un temps exceptionnellement long, ne s’étant officiellement terminé qu’en janvier 2015, et la publication des résultats prenant encore 3 ans et demi de plus. Pendant ces 10 ans, les résultats ont été très attendus, et parfois réclamés publiquement. Bien qu’aucune communication publique ne fut faite concernant les résultats, Pierre Delion, lorsqu’il s’exprimait devant un auditoire acquis à sa cause, revendiquait des résultats très positifs.

Ainsi, le 5 juin 2014 à Rennes, lors d’une formation de la Fédération des Orthophonistes de France (à tendance psychanalytique), à une personne qui le questionnait sur les résultats de l’essai sur le packing, Pierre Delion fit la réponse suivante :

« Donc la recherche se termine à la fin de l’année on a plus de 40 enfants. C’est la seule recherche sur les enveloppements en pédopsychiatrie en essai randomisé c’est-à-dire avec un niveau de preuve A au-dessus d’ABA etc. La revanche sera à la hauteur de ce que j’ai vécu précédemment (rires généralisés). Et les résultats sont très, très évidemment en faveur du fait que c’est efficace, comme le savaient déjà tous les gens qui ont pratiqué les enveloppements avec des enfants dans les bonnes indications… et que contrairement à ce qui s’est dit ça n’a aucun caractère de sadisme ou de barbarie, c’est un truc hyper hyper humain, donc ça de ce côté-là on est tranquille.»

Alors, quels sont donc les résultats de cet essai clinique ?

Analyse de l’article

L’article est publié dans la revue PLOS One, une revue scientifique multidisciplinaire qui a pour principe de n’appliquer que des critères de qualité minimaux, et qui publie donc des études de qualité très hétérogène, certaines très bonnes, et d’autres à la limite de la pseudoscience[1]. On ne peut donc en soi rien en déduire sur la qualité de l’étude de Delion et coll., si ce n’est que si celle-ci apportait véritablement une contribution significative à la connaissance médicale, les auteurs l’auraient vraisemblablement publiée dans une revue scientifique plus exigeante.

Parmi les points positifs, notons que l’essai clinique a été pré-enregistré, en conformité avec les bonnes pratiques de recherche, et que l’analyse statistique est conduite conformément à ce pré-enregistrement. Par ailleurs, l’article donne en supplément dans PLOS One accès à tous les documents relatifs à l’étude, manifestant un effort louable de transparence. Enfin, il s’agit d’une étude randomisée contrôlée, donc un bon standard méthodologique, même si elle n’a pu être conduite en double aveugle pour des raisons expliquées ci-dessous.

Concernant la méthodologie, l’étude compare deux groupes de patients avec trouble du spectre de l’autisme manifestant des troubles sévères du comportement (hétéro- et auto-agression), l’un faisant l’objet d’un traitement de type packing classique (enveloppement humide froid), l’autre faisant l’objet d’un traitement contrôle (enveloppement sec), à raison de 2 séances hebdomadaires de 45 minutes (en moyenne) pendant 3 mois. Ce protocole était assez astucieux, puisqu’il maximisait la similarité entre le traitement présumé actif et le contrôle, réduisant ainsi le risque que des différences d’efficacité entre les deux traitements, si elles étaient observées, puissent être dues à des différences superficielles sans rapport avec les mécanismes d’action putatifs du packing. Comme je l’avais précédemment souligné, le principal problème de ce protocole était l’impossibilité de mener l’étude en double aveugle, du fait que les soignants savaient nécessairement quand ils pratiquaient un enveloppement sec ou humide, et savaient donc dans quel cas ils pratiquaient la condition contrôle.[2]

Cela aurait posé un problème d’interprétation, si une différence d’efficacité était apparue entre les deux conditions. Mais ce n’est pas le cas. L’étude montre que les résultats sur 3 mois sont strictement équivalents entre les deux conditions, ainsi que l’illustre la Figure 2 de l’article reproduite ci-dessous, montrant l’évolution des symptômes d’irritabilité. L’absence regrettable de barres d’erreur sur la figure pourrait laisser croire que l’enveloppement humide (ligne rouge) fait diminuer les symptômes plus rapidement que l’enveloppement sec, mais l’analyse statistique montre que cette différence n’est pas significative.

Figure 1. Evolution des symptômes d'irritabilité sur 3 mois, dans le groupe soumis au packing (enveloppement humide, ligne rouge) et dans le groupe soumis à l'enveloppement sec (ligne bleue). Source : Delion et coll. (2018).

 

Mais, me direz-vous, les symptômes diminuent ! N’est-ce pas la preuve que non seulement le packing marche, mais que l’enveloppement sec, contre toute attente, marche aussi ? Eh non, cela ne prouve rien du tout. L’importance d’avoir un groupe contrôle dans tout essai clinique tient au fait qu’il est impossible d’interpréter l’évolution de symptômes dans l’absolu. Certes, les symptômes diminuent. Mais pourquoi ? Quelle aurait été l’évolution des symptômes si ces enfants n’avaient pas été soumis à un enveloppement sec ou humide ? Impossible de le savoir, sans référence à un autre groupe n’ayant pas subi ces enveloppements. En effet, sur la même période de 3 mois, ces enfants ont grandi, et ont eu de multiples expériences, qui peuvent avoir eu un effet sur leurs symptômes. Impossible de savoir si la diminution de leurs symptômes est due aux enveloppements, à l’évolution spontanée de leur comportement, à tout autre facteur concomitant, ou tout simplement au phénomène de régression vers la moyenne (le packing étant vraisemblablement initié à une période de troubles extrêmes, ne pouvant que régresser). En outre, la moitié des patients inclus dans cet essai clinique recevaient des médicaments, principalement des antipsychotiques (cf. Tableau 1), destinés précisément à réduire leurs troubles du comportement. Par conséquent, peut-être la diminution des symptômes observée dans les deux groupes est-elle entièrement ou partiellement due aux traitements médicamenteux. Les auteurs auraient pu tester cette hypothèse en incluant le dosage d’antipsychotiques dans l’analyse statistique. Mais une telle analyse n’est pas rapportée dans l’article.

Par conséquent, il est strictement impossible d’interpréter l’évolution des symptômes rapportée sur 3 mois, et d’en conclure que les deux types d’enveloppement ont un effet thérapeutique. Si l’on voulait répondre à la question « les enveloppements (secs ou humides) ont-ils un effet positif sur les symptômes d’irritabilité ? », il faudrait comparer ces deux conditions à une troisième, contrôle (avec placebo), ne comportant aucun enveloppement. En l’absence d’une telle condition contrôle, rien ne peut être affirmé sur l’efficacité des enveloppements. Dans cette étude, la condition contrôle, c’était l’enveloppement sec, et il n’y a aucune différence d’effet entre le packing et cette condition contrôle.

Le seul bémol qui pourrait être apporté à cette conclusion est le fait que, à cause des difficultés de recrutement, l’effectif de l’étude est plus faible que prévu, et fournit donc une puissance statistique ne permettant de détecter que des effets thérapeutiques importants, ce qui est peu plausible dans une telle comparaison. D’aucuns pourraient donc être tentés de supposer que si l’effectif avait été plus important, il aurait été possible de détecter une différence entre les conditions. Ce serait ignorer qu’il n’y a dans les résultats aucune tendance à la supériorité du packing sur l’enveloppement sec (taille d’effet : d=0.03), aucune différence dont on puisse espérer qu’elle devienne statistiquement significative à la faveur d’une augmentation de l’effectif.

Notons d’ailleurs que dans l’article (qu’ils présentent modestement comme une simple étude de faisabilité, contrairement au protocole qui indiquait bien une évaluation de l’efficacité), les auteurs s’abstiennent de revendiquer un effet thérapeutique des enveloppements. Ils admettent explicitement que les résultats n’ont pas confirmé leur hypothèse. Ce point me parait important à souligner car il est à craindre que, dans leurs communications publiques (ou dans leurs formations professionnelles, ou dans le secret des cabinets ministériels), les auteurs de l’étude ne soient tentés (à l’instar des auteurs de la précédente étude censée évaluer l’efficacité de la psychanalyse pour l’autisme) de prétendre avoir démontré l’efficacité des enveloppements, quand bien même leur étude ne permet en aucun cas d’affirmer cela.

L’absence d’effet du packing est-il un échec pour la psychanalyse de l’autisme ?

Dans l’esprit des opposants au packing, celui-ci est indissociable de certaines approches psychanalytiques de l’autisme, représentées notamment par Pierre Delion et Geneviève Haag. Pourtant, dans l’article de PLOS One, aucune référence n’est faite à la psychanalyse ni au moindre concept psychanalytique. L’étude est motivée en référence à la « théorie de l’intégration sensorielle », une théorie très générale qui n’est pas une théorie de l’autisme, et dont l’auteure n’a jamais recommandé le packing. Le protocole lui-même de l’étude reste très pudique sur le sujet de la psychanalyse (le mot n’est pas mentionné du tout dans le document) et sur le rationnel du packing, s’autorisant tout juste à parler de « contenance psychique » avant d’embrayer sur des considérations sensorielles et neurophysiologiques. Encore plus étonnant, l’avis du Haut conseil de la santé publique (HCSP), rédigé après avoir consulté les promoteurs du packing, écrivait explicitement « Il ne s’agit pas d’un traitement psychanalytique ». Dans un éditorial, l’un des co-auteurs de l’étude, David Cohen, assimilait même le packing à de la thalassothérapie (voir ma réponse).

Alors, le packing est-il un mauvais procès fait à la psychanalyse ?

Figure 2. Extrait de Delion, P. (2011). Coudre doucement sujet, corps, groupe, institution : réflexions à partir des pratiques du packing jusqu’à une psychothérapie institutionnelle. Revue de psychothérapie psychanalytique de groupe, 2, 47 54.

 

Il suffit de remonter aux sources pour constater que la pratique du packing pour l’autisme relève totalement et sans aucune ambiguïté d’une école de pensée psychanalytique. Le livre dirigé par Delion (2009) sur le packing est tout à fait explicite à ce sujet. Dans ce livre, aucune mention de la théorie de l’intégration sensorielle. Les principales références sont les psychanalystes Freud, Lacan, Françoise Dolto, Donald Winnicott, Didier Anzieu et son fameux concept de « moi-peau », Frances Tustin, Esther Bick, Donald Meltzer, Geneviève Haag, Didier Houzel, et bien d’autres. Il ne s’agit là que d’un exemple, on peut retrouver des contenus similaires dans les écrits de ces auteurs (notamment Geneviève Haag), ainsi que dans les multiples conférences et formations qu’ils ont données et donnent encore auprès de leurs disciples. Nous reproduisons ici quelques extraits révélateurs ainsi qu'en Annexe.

Figure 3. Extrait de l’article de Haag (2012) : Justification de la technique du packing à partir des démonstrations d'enfants autistes concernant la construction de l'image du corps au cours des traitements psychothérapiques psychanalytiques.

 

On voit dans ces extraits sans le moindre doute possible que la pratique du packing pour l’autisme est entièrement justifiée par des considérations psychanalytiques plus abracadabrantes les unes que les autres. Les tentatives de faire passer le packing pour autre chose que ce qu’il est auprès du grand public (par exemple dans la lettre ouverte de David Cohen au Président de la République), des scientifiques internationaux (dans l’article de PLOS One), ou encore des autorités françaises (cf. le protocole de l’étude et l’avis du HCSP) relève de l’enfumage, pour ne pas dire du mensonge.

En revanche, la psychanalyse étant divisée en multiples courants contradictoires et antagonistes, il faut reconnaître que l’échec du packing n’enterre pas nécessairement toute conception psychanalytique de l’autisme. Rappelons que certains psychanalystes s’étaient positionnés contre le packing pour l’autisme (par exemple Patrick Juignet), et d’autres s’étaient même exprimés contre l’idée que la psychanalyse ait quoi que ce soit à dire sur l’autisme. C’est une école de pensée particulière de la psychanalyse qui se retrouve ainsi mise en échec.

Fallait-il autoriser et financer un essai sur le packing ?

Rappelons que cet essai clinique a reçu toutes les autorisations légales nécessaires, de la part du Comité de protection des personnes (comité d’éthique) Nord Ouest IV, du CHRU de Lille, et de la Direction Générale de la Santé. Il a été financé par le Programme hospitalier de recherche clinique (PHRC), pour un budget conséquent, si l’on en croit le protocole de l’étude qui mentionne 5 personnels à temps plein, pour une durée non précisée. A son démarrage, puis à l’issue de la recommandation de bonne pratique de la HAS en 2012, de nombreuses personnes et associations avaient contesté le bien-fondé de cet essai clinique. Pour ma part, j’avais estimé que l’on ne pouvait à la fois déplorer l’absence de preuves d’efficacité et empêcher la recherche, et donc qu’il était normal de laisser cette étude aller jusqu’à son terme.

Maintenant que cet essai est terminé, que les résultats en sont connus, et qu’ils sont conformes à ce que toute personne raisonnable pouvait en attendre (c’est-à-dire, nuls), il y a lieu de se reposer la question : était-il légitime d’autoriser et de financer un essai clinique pour un traitement ayant un rationnel scientifique[3] aussi faible que le packing[4] ? C’est la même question qu’il est légitime de poser pour toutes les médecines alternatives, qui prétendent soigner mais qui n’ont aucune preuve d’efficacité, et qui ne reposent sur aucun rationnel scientifique intelligible au regard des connaissances actuelles : combien d’argent est-il raisonnable de dépenser pour tester des traitements dont l’efficacité n’a aucune plausibilité ?

L’exemple du Centre national pour la médecine complémentaire et alternative (NCCAM) américain est sur ce point édifiant. Créée en 1991, cette branche du NIH (institut national de la santé) était « dédiée à l’exploration des pratiques de guérison alternatives et complémentaires dans un cadre scientifique rigoureux ». En 17 ans, elle a englouti 2,5 milliards de dollars dans des essais cliniques des différentes médecines alternatives, dont 374000$ pour tester l’effet de l’inhalation de parfums de lavande et de citron sur la cicatrisation des plaies, 390000$ pour tester l’effet des remèdes indiens traditionnels sur le diabète de type 2, 446000$ pour l’effet des matelas magnétiques sur l’arthrite, 283000$ pour l’effet des aimants sur les migraines, 406000$ pour l’effet des lavements au café sur le cancer du pancréas, ou encore 1,8 millions de dollars pour l’effet de la prière sur le SIDA ou les tumeurs au cerveau[5]. Le packing pour l’autisme aurait certainement trouvé sa place dans cet inventaire à la Prévert, s’il était resté aux USA le moindre promoteur de cette pratique.

Le NCCAM a finalement livré sa réponse à 2,5 milliards de dollars : aucune médecine alternative n’a fait la preuve d’une efficacité supérieure au placebo. De nombreux chercheurs et médecins américains ont donc posé la question : au vu du rationnel scientifique inexistant de toutes ces médecines alternatives, était-il bien légitime de dépenser autant d’argent pour aboutir à un résultat aussi trivial ? N'aurait-on pas pu utiliser ces moyens considérables d'une manière plus utile à la santé de tous? C’est exactement la même question qui se pose pour le packing.

Il faut être conscient qu’au final ce genre de décisions ne repose pas que sur des éléments scientifiques, mais également sur des considérations pragmatiques et politiques. Le NCCAM lui-même avait été créé sous la pression intense de promoteurs des médecines alternatives (dont certains sénateurs). En France, les promoteurs de la psychanalyse restent nombreux et puissants, bien relayés dans les médias et dans le monde politique, et leur pouvoir de nuisance est considérable, comme le rappelait en 2012 le KOllectif du 7 janvier, ou comme permettent encore de le constater certaines pétitions très suivies (pétition pour le packing, pétition contre le TDAH).

Dans la mesure où 1) l’absence d’évaluation de ses pratiques était reprochée à la psychanalyse, 2) il n’existait auparavant aucune étude de l’efficacité du packing, 3) les auteurs de l’étude étaient a priori crédibles, ayant une formation médicale poussée et des positions institutionnelles importantes, et où 4) ils revendiquaient un certain rationnel scientifique, on peut comprendre qu’il eut été difficile pour les autorités sanitaires et le PHRC de refuser d’autoriser et de financer une telle demande d’essai clinique. La seule chose que l’on peut regretter, c’est que ces autorités aient été trompées, soit à leur insu, soit de leur plein gré, dans la mesure où le protocole avait occulté la motivation véritable du traitement, troquant le charabia psychanalytique au profit de considérations sensorielles et neurophysiologiques. En particulier, lorsque le HCSP (saisi à propos de la sécurité du traitement pour les patients) écrit en toutes lettres « Il ne s’agit pas d’un traitement psychanalytique », il est impossible de ne pas conclure que soit ses membres ont été trompés, soit ils ont choisi de tromper leurs lecteurs.

En tout état de cause, cet essai clinique a eu lieu, ses résultats sont négatifs, il est temps d’en tirer les conclusions qui s’imposent.

Conclusions

En dépit des grandes phrases alambiquées sur les angoisses archaïques démantelantes des autistes, et leur besoin de contenance de leurs enveloppes corporelles et psychiques, l’étude de Delion et coll. (2018) montre que le packing, ou enveloppement humide froid, n’a pas plus d’effet sur l’état des patients qu’un enveloppement sec qui, lui, n’a pas d’autre rationnel que celui de la contention.

Compte tenu de l’absence de taille d’effet suggestive de la moindre tendance, il n’y a pas lieu de mener de nouveaux essais cliniques sur le packing avec un effectif plus important (qui serait de toute façon encore plus difficile à réunir).

La pratique du packing pour l’autisme doit donc maintenant cesser, ainsi que le recommandait la HAS en 2012 et que l’impose la circulaire du 22 avril 2016 sur le financement des établissements médico-sociaux.

Il n’y a donc plus aucune justification à la persistance de formations au packing pour les psychiatres, les psychologues, les psychomotriciens ou les infirmiers, qui soient financées sur fonds publics (dans les instituts de formation ou via le DPC).

Annexe

Figure 4. Extrait du livre de Delion, P. (2009). La pratique du packing: avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie. Eres.

 

Figure 5. Extrait du livre de Delion, P. (2009). La pratique du packing: avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie. Eres.

 

Figure 6. Extrait du livre de Delion, P. (2009). La pratique du packing: avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie. Eres.


[1] Voir par exemple https://www.soundofscience.fr/459 ou https://sciencebasedmedicine.org/plos-one-peer-review-and-a-crappy-acupuncture-study/.

[2] Par ailleurs, il aurait pu être utile de comparer le packing avec le meilleur traitement existant pour les troubles du comportement, à savoir une approche comportementale, afin de savoir si le packing faisait au moins aussi bien. A défaut de cela, le protocole original incluait un groupe recevant de la risperidone (un antipsychotique couramment utilisé pour de tels troubles du comportement), mais cette condition a été supprimée suite au changement d’indication du médicament, privant l’étude d’une comparaison avec un traitement ayant au moins une certaine efficacité.

[3] Le rationnel scientifique d’un traitement médical est l’ensemble des connaissances et arguments scientifiques plausibles qui peuvent laisser espérer une certaine efficacité. Un rationnel scientifique solide n’est ni nécessaire, ni suffisant pour qu’un traitement soit efficace. Dans bien des cas, il existe un rationnel scientifique plausible pour un traitement, mais l’efficacité n’est pas pour autant au rendez-vous. Dans bien d’autres cas, l’effet d’un médicament est découvert par hasard, bien avant que son mécanisme d’action ne soit compris. Néanmoins, même dans ces cas, l’action d’une molécule sur les cellules ou sur les organes humains, si elle n’est pas encore comprise, n’est pas invraisemblable ni incompatible avec les connaissances scientifiques. Il en est tout autrement pour toutes les pseudomédecines dont le mécanisme putatif d’action est totalement inimaginable sur la base des connaissances actuelles. Par exemple, dans le cas de l’homéopathie, la dilution extrême des produits d’origine est telle qu’il ne reste plus une seule molécule active dans le produit final. Par conséquent, le fait qu’un produit homéopathique puisse avoir un effet biologique est incompatible avec la compréhension actuelle que nous avons de la biologie et de la chimie. C’est donc sans grande surprise que les essais cliniques indiquent une efficacité égale au placebo.

Ainsi, le rationnel scientifique d’un traitement fournit une estimation a priori de la plausibilité de son efficacité, et donc de l’opportunité d’investir du temps et de l’argent dans son évaluation, dans un contexte où les budgets de la recherche médicale ne sont pas infinis, alors que l’imagination des inventeurs de pseudo-médecines est, elle, sans limite.

[4] Et qui a tout de même engendré un certain nombre d’évènements indésirables graves : 2 crises sévères, 1 chute avec traumatisme crânien, 1 crise d’asthme, et 1 chute accidentelle ayant occasionné plusieurs fractures.

[5] Paul A. Offit (2013), Do You Believe in Magic?, cité sur Wikipedia. Voir aussi les articles de Jean Brissonnet dans Science et pseudosciences en 2013 et 2017.


23 commentaires pour “Fin de partie pour le packing dans l’autisme”

  1. Gaetan Répondre | Permalink

    Le problème est que vous evacuez très vite la question de la pertinence de l'enveloppement sec. Je ne suis pas spécialement fan de cette pratique, mais le fait est qu'il y a bien une baisse des symptômes. Et si elle est non interprétable, vos hypothèses (régression vers la moyenne, etc) le sont de fait tout autant. Du coup, vous passez très vite sur le rationnel de la pratique, qui me semble (peut-être à tort) pas si léger. On peut sans soute imaginer des effets cognitifs en retour d'une pratique comportementale qui ne laisse pas la crise s'installer. En tout cas, vous ne dites pas pourquoi, si tel était le cas, l'enveloppement sec serait incompatible avec les connaissances actuelles. La conclusion consisterait à prôner des recherches approfondies sur ce point, mais vous semblez implicitement le refuser.

  2. Anne Guarracino Répondre | Permalink

    Médecin généraliste, concernée par l'autisme, je suis stupéfaite des commentaires sur le mur de Franck Ramus, certaines personnes semblent considérer que l'enveloppement sec... pour moi de la contention serrée qui ne dit pas son nom, utilisée ds les années 80, quand j'étais externe, et avant, pour immobiliser les enfants afin de pouvoir les recoudre après une coupure, sans qu'ils se tortillent dans tous les sens, eh bien que cette contention pourrait avoir un effet bénéfique !

    Mais TOUS ces enfants étaient terrorisés d'être immobilisés !!! Je précise qu'on leur faisait toujours une anesthésie locale avant la suture. Et que c'était l'immobilisation en elle-même qui déclenchait la panique.

    Alors comment peut-on encore croire, malgré l'évidence, que cela peut être une technique de soin pour des personnes autistes qui ne peuvent pas s'exprimer pour la plupart ou qui s'expriment de manière différente ???

    Depuis heureusement, pour les actes un peu invasifs, on a d'autres techniques pour soigner les enfants. Le gaz Meopa, une approche différente, détournement de l'attention, bref un peu plus d'humanité.

    Qu'il en soit de même pour les autistes !!! Stop à la contention !!!

    Merci beaucoup pour cet article Franck Ramus.

    • gaetan Répondre | Permalink

      Ce commentaire me vise probablement, puisque j'était le premier à avoir laissé un commentaire. On ne peut juger de l’efficacité d'une pratique sur la base de sa propre expérience, du moins ce n'est pas suffisant aujourd'hui. Or le fait est qu'il y a bien une baisse des symptômes de l'enveloppement sec. On est donc en droit de s’interroger. Si la technique est aussi nulle, alors une recherche rigoureuse sera en mesure de le montrer.

      • Nicolas Rochat Répondre | Permalink

        C'est absolument inexact.
        Vous omettez tout les effets placebo ou même le simple effet du développement de l'enfant...

        C'est dingue d'avoir une si pauvre culture méthodologique. Corporation n'est pas causalité ...

        • gaetan Répondre | Permalink

          C'est absolument inexact ? Peut-être, mais je dis simplement qu'il me faut des données avant de juger - données qui peut-être existent mais ce n'est pas précisé dans l'article. Car vous noterez qu'entre des hypothèses aussi éloignées qu'un effet placebo et le développement normal de l'enfant, un minimum de "culture méthodologique" demanderait à pousser un peu plus loin l'investigation.
          Quant à "corporation n'est pas causalité" je ne vois pas trop ce que cela signifie.

  3. carole Répondre | Permalink

    En réponse à Gaetan, regression vers la moyenne avec 20 sujets par groupe???? je pense qu'il faudrait quand même plus de sujets pour observer ceci. Et en effet il manque un vrai groupe controle...plus pas d'effet significatifs , pas d'effets marginaux, taille d'effet de .03...je suis par contre surprise que plos one ait fait passer ce papier...pour des raisons mé)thodologiques et non pas en fonction du pour ou contre le packing (même si je n'adhere pas a la chose.

  4. Aspie Répondre | Permalink

    Je recommande de visionner la vidéo proposée dans la publication :
    https://zenodo.org/record/1157306#.W1RCAS3pO1s
    (si vous ne pouvez pas la lire sur Quick Time, il est possible d'utiliser VLC).
    Oubliez vos préjugés et la polémique sur le pack et essayez de vous mettre dans la peau de cet enfant en relation avec son éducatrice. Observez c'est tout - le plus dur est de laisser tomber ses aprioris (observez-vous...).

    Après, essayez le pack sur vous-mêmes, l'enveloppement froid et l'enveloppement sec, essayez quelques fois. Vous verrez que pas n'importe qui peut vous le prodiguer, ni n'importe comment - il est intéressant de réfléchir pourquoi.

    Après, reconsidérez vos croyances.
    Les détracteurs du pack (ceux qui pensent ou qui croient penser à la place et au nom de ceux qui ne peuvent pas parler) constateront peut-être humblement qu'ils se sont trompés ou accepteront de reconsidérer leur opinion.

    Il ne s'agit pas de faire que le pack.
    Il s'agit, dans l'ensemble des choses proposées aux personnes spectro-autistes, de ne pas bloquer l'accès au pack à ceux qui en ont besoin au prétexte que l'on saurait mieux qu'eux ce qui est bon pour eux, surtout lorsque ceux qui en ont le plus besoin ne peuvent pas s'exprimer.

    • Taki Répondre | Permalink

      C'est un peu compliqué, vous nous demander d'éteindre tous les sens critiques rationnel pour faire appel à l'empathie ou au ressenti personnel, et votre proposition est contraire à la méthode scientifique, dont le but est de construire ses propres croyances au plus prêt des faits, sans a-priori.

      • Aspie Répondre | Permalink

        Je vous remercie pour la formulation courtoise de votre propos.

        Une phrase me semble résumer le point de vue de l'auteur de l'article : "l’étude de Delion et coll. (2018) montre que le packing, ou enveloppement humide froid, n’a pas plus d’effet sur l’état des patients qu’un enveloppement sec qui, lui, n’a pas d’autre rationnel que celui de la contention."

        Ce point de vue découle malheureusement lui-même d'un a-priori, d'une erreur de pensée initiale.
        L'erreur de pensée réside dans le fait de réduire le pack à une technique de contention. Ceci n'est pas correct.

        Avant de porter un jugement sur des faits, il me semble qu'il faut se donner les moyens de pouvoir correctement les analyser, tout d'abord en s'astreignant à définir correctement de quoi on parle.

        Envelopper un être humain, lui prodiguer un pack, ce n'est pas l'emballer comme on emballe une valise à l'aéroport, le laisser tout seul et attendre que le temps passe.
        Envelopper un être humain, c'est d'abord et avant tout accueillir toute la personne qu'il est.
        Envelopper un être humain, c'est apporter le plus grand soin à comment on le fait.
        Envelopper un être humain, c'est prendre soin de sa fragilité, de sa vulnérabilité physique et psychique, avec la plus grande délicatesse.

        Oui, le pack a été utilisé à des fins de contention. Ceci doit être su, dénoncé.
        Ce n'est pas une raison valable pour faire de ces faits condamnables une vérité générale.

        Plus pertinent, à mon avis, serait de reconnaitre que le pack engage l'entière responsabilité de ceux qui l'administrent. Et que ce qui peut faire le plus grand bien, peut aussi faire le plus grand mal, si c'est mal fait, mal compris.

        Aussi, lorsque vous écrivez Taki : "C'est un peu compliqué, vous nous demander d'éteindre tous les sens critiques rationnel pour faire appel à l'empathie ou au ressenti personnel, et votre proposition est contraire à la méthode scientifique, dont le but est de construire ses propres croyances au plus prêt des faits, sans a-priori." je dis non, ce n'est pas exactement ça.

        Au contraire, je nous invite à une véritable rigueur intellectuelle, basée sur des définitions exactes.
        Je nous invite à nous forger une opinion documentée, fondée sur une interprétation non biaisée des faits et enrichie par l'expérience personnelle.

        • taki Répondre | Permalink

          J'ai beaucoup de mal à voir en quoi votre proposition : "Après, essayez le pack sur vous-mêmes, l'enveloppement froid et l'enveloppement sec, essayez quelques fois. Vous verrez que pas n'importe qui peut vous le prodiguer, ni n'importe comment - il est intéressant de réfléchir pourquoi." ne repose justement pas sur l’a priori qu'un "packing" volontaire est identique au "packing" d'enfant qui ne l'ont pas demandé et ne le comprennent pas.

          D'autre part, pour ce qui est : "Au contraire, je nous invite à une véritable rigueur intellectuelle, basée sur des définitions exactes.
          Je nous invite à nous forger une opinion documentée, fondée sur une interprétation non biaisée des faits", justement l'auteur écrit très justement que malheureusement l'étude décrite n'a jamais eu cette intention et que montrer une efficacité du packing aurait nécessité (à défaut de groupe placebo) un groupe test qui aurait reçu le même traitement médicamenteux, sans contention enveloppante.

          • Aspie | Permalink

            Bonjour,

            Je m'excuse pour le délai de ma réponse, j'ai eu besoin de temps pour réfléchir.

            Le point de vue que je défends est que la représentation actuelle du pack est erronée. Je suggère que l'expérience personnelle serait un moyen de faire évoluer ces représentations vers une plus juste compréhension de ce qu'il est réellement, lorsqu'il est bien fait.
            Une personne éclairée se dira peut-être alors que ce qui est pour elle peut être bon pour l'autre.
            En ayant toujours à l'esprit l'exigence suivante : plus cet autre est enfermé dans sa solitude et sa souffrance, plus les choses doivent être impeccablement menées, tant sur le plan technique que sur le plan humain.

            Concernant votre seconde question, je n'ai pas la compétence d'y répondre objectivement.

        • Stéphanie AUBERTIN Répondre | Permalink

          Moi j'ai vraiment du mal avec votre commentaire car vous demandez de ne pas juger trop vite, de ne pas affirmer les choses et pourtant c'est tout simplement ce que vous faites :
          "
          Envelopper un être humain, c'est d'abord et avant tout accueillir toute la personne qu'il est.
          Envelopper un être humain, c'est apporter le plus grand soin à comment on le fait.
          Envelopper un être humain, c'est prendre soin de sa fragilité, de sa vulnérabilité physique et psychique, avec la plus grande délicatesse.
          "
          Il n'y a justement pas de prise de recul dans vos phrases ci- dessus ni de nuances :" envelopper un être humain, c'est....... ".

          Si pour certaines personnes, certaines pratiques peuvent convenir, cela ne veut pas dire que ça convient pour la majorité. On pourrait citer les pratiques sado-masochistes !
          D'où l'intérêt d'une théorie scientifique explicative qui soit evidence based et pas d'expérience personnelle.

  5. Anne Guarracino Répondre | Permalink

    Non Gaetan, je ne réagissais aucunement à votre commentaire, mais à ceux que j'ai lus sur différents murs Facebook. Relisez-moi.
    Relisez l'article de Franck Ramus. La HAS ne recommande pas la pratique du packing depuis 2012. La circulaire de 2016 l'interdit aux ESMS.
    Et j'ai le droit de raconter une annecdote personnelle, en toute connaissance de cause.

  6. Gaetan Répondre | Permalink

    Excusez-moi alors, je ne savais pas que vous parliez de Facebook. Je ne dénie pas le droit de raconter des anecdotes, mais on ne peut les généraliser

  7. Le Spectre Répondre | Permalink

    Sec ou humide. N'est-ce pas plutôt la fraicheur ou le froid qui importe pour évacuer ce que je nomme l'énergie/la force émotionnelle incapable de s'extérioriser par le tonus ?

  8. Anne Marie Répondre | Permalink

    Un autre aspect dans cet article me surprend, les comportements problèmes sont mesurés via questionnaire et non pas par une vertitable observation directe de la fréquence d apparition des troubles avec mesures continues ou autres mais là c’est demander à un psychanalyste de faire du comportementalisme. Cela aurait été tout à fait possible compte tenu du faible nombre de participants. Je ne suis pas familière avec ce type de papiers (car biologiste de formation!) mais touché par l’autisme, je me suis formée à l ABA à lille et dans les papiers du jaba par exemple c’est ce type de mesures qui est effectué. Qu’en pensez vous?

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      La méthodologie de mesure des comportements problèmes est tout à fait usuelle pour ce genre d'études. Bien sûr il serait encore mieux d'effectuer des mesures en continu, mais ce serait très compliqué, coûteux, et carrément intrusif pour les participants. La personne qui remplit le questionnaire le fait bien entendu sur la base de ses propres observations et d'informations recueillies auprès des proches de l'enfant. Dans la plupart des cas, c'est le mieux que l'on puisse faire.

  9. Benjamin Moine Répondre | Permalink

    En même temps, vu que l'Autisme n'est pas une maladie, et qu'on ne peut pas en guérir, croire que le packing a un effet pour "traiter" l'autisme et améliorer les symptômes, je trouve ça stupide. Il est encore plus stupide de s'obstiner à vouloir en démontrer les bienfaits, et ce, alors que même les études ne vont pas dans leurs sens.
    Bien souvent, les personnes les plus dangereuses sont celles qui ont des croyances bien ancrées, car elles vont défendre quoi qu'il arrive une idée, même si elle est biaisée ou pas du tout logique. Une étude qui n'a pas été faite avec les moyens nécessaires pour obtenir des résultats probants scientifiquement, ne devrait jamais être validée. Pourquoi est-on arrivé à valider une étude qui n'apprend rien à personne simplement parce qu'elle n'est pas valide, et qu'une personne tient tellement à obtenir un résultat, qu'on la croit sur parole?

  10. Mreg Répondre | Permalink

    Je ne défend pas le packing ou l'enveloppement sec ni d'ailleurs la psychanalyse dans le cas de l'autisme. Je trouve par contre que le concept de déficit de proprioception serait peut-être pertinent à étudier dans ce cas. Je ne pense pas que ce concept soit propre aux médecines alternatives (toutes mises dans le même sac, ce qui n'est pas très rigoureux d'ailleurs), médecines honnis par les adeptes de la médecine dite "scientifique" (pas si scientifique que ça car découper le corps en morceaux quasi-indépendants est simpliste d'un point de vue scientifique, référence "dynamique des systèmes complexes").
    Donc en cas de déficit de proprioception, il semble que certaines contentions (vêtements "compressifs" proprioceptifs) peuvent avoir un effet favorable. On en propose par exemple aux patients qui souffrent du syndrome d'Ehlers Danlos.
    Par ailleurs, il y a de nombreux retours cliniques favorables à la musicothérapie (qui peut aider aussi pour la proprioception et la communication) dont je me demande si la médecine "scientifique" la classe dans les approches alternatives "fausses" ou approches "vraies" validées scientifiquement? Du coup, je me demande si la pensée médicale scientifique ne serait pas aussi un peu binaire ("0" ou "1") et si elle permet vraiment de décrire correctement la complexité humaine?

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      Un déficit de proprioception est une hypothèse possible pour l'autisme, mais je n'ai pas connaissance que ce soit une hypothèse évoquée sérieusement dans la littérature scientifique sur l'autisme, ni qu'il y ait des données convaincantes à l'appui.

      Une hypothèse proprioceptive a été proposée pour la dyslexie, mais n'a pas fait ses preuves:
      http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/le-point-sur-lapproche-posturologique-pour-la-dyslexie/

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      Concernant la musicothérapie, c'est une véritable tarte à la crème de la recherche sur l'autisme, la dyslexie, et à peu près tous les troubles. S'il ne fait aucun doute que la musique est agréable (et donc tout à fait recommandable) pour la plupart des gens, avec ou sans trouble, il est loin d'être clair que la musique a des effets véritablement thérapeutiques, et que ces effets soient spécifiques à la musique (plutôt qu'associés à toute activité agréable).

  11. Paul Tréhin Répondre | Permalink

    Dans le domaine des relations entre musique et autisme les recherches scientifique faites par Pamela Heaton sont extrêmement intéressantes, entre autre dans le domaine de la perception des sons par exemple l'oreille absolue mais aussi la reconnaissances de la tonalité de la parole humaine. . Citons aussi les recherches de Jenny Saffran à propos de l'oreille absolue chez le nourrisson l'oreille bsolue disparait vers l'âge de 6 ans ( si ma mémoire est bonne) , me contacter pour plus de détails bibliographiques.

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