Le « débat sur la dyslexie » : quels enseignements en tirer en France ?


in: Actes du 26ème Congrès scientifique international de la Fédération Nationale des Orthophonistes (2014).

En avril 2014 a été publié le livre intitulé « The dyslexia debate », par Julian Elliott et Elena Grigorenko (2014). Cette publication a été précédée et suivie par un certain nombre d’interventions des auteurs dans des conférences sur la dyslexie, ainsi que dans les médias généralistes américains et britanniques, dans le but délibéré de provoquer un débat sur la dyslexie en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis. Leur message principal est que le concept de dyslexie développementale n’a aucune validité scientifique, qu’il fait plus de tort que de bien, et que par conséquent il serait préférable de l’éliminer, et de s’intéresser à l’ensemble des enfants présentant des difficultés d’apprentissage de la lecture, quelles que soient les causes et la nature présumées du problème.

Ayant lu le livre et étant déjà intervenu dans ce débat (Ramus, 2014b, 2014c; voir aussi Snowling, in press), je propose dans le présent article d’en faire un compte-rendu, une critique, et d’en tirer quelques enseignements pour la situation française. En effet, bien que je ne partage pas les conclusions du livre, il possède de nombreuses qualités, et passe notamment en revue toute une littérature sur les troubles d’apprentissage de la lecture qui est largement méconnue en France et qui pourtant intéresse au premier chef les professionnels de l’éducation et de la santé.
Commençons par présenter les auteurs. Julian Elliott est psychologue de l’éducation, directeur d’un établissement scolaire, et professeur à la School of Education (l’équivalent d’une ESPE) à l’université de Durham en Grande-Bretagne. Il est l’auteur d’un certain nombre de recherches en psychologie (notamment sur la mémoire de travail chez l’enfant) ainsi qu’en sciences de l’éducation. Elena Grigorenko est une chercheuse à la fois en psychologie et en génétique, professeur à l’université de Yale aux USA et à l’université de Moscou. Elle est l’auteur de travaux très importants sur le développement de l’intelligence, l’apprentissage de la lecture et la dyslexie. La crédibilité académique des deux auteurs, tout comme le contenu de leur discours, les distingue nettement d’autres critiques de la dyslexie qui se caractérisent plus par l’idéologie et l’ignorance des données scientifiques. Ainsi, le député britannique Graham Stringer s’est distingué en déclarant en substance que la dyslexie était une invention de toutes pièces destinée à dédouaner les mauvais enseignants et leurs méthodes de toute responsabilité[i]. Tel n’est absolument pas le message d’Elliott et Grigorenko. De même, ils ne nient nullement l’influence de facteurs cérébraux et génétiques sur les troubles d’apprentissage de la lecture, contrairement à certains auteurs français (Carle, 2002; Fijalkow, 2000, 2001; Inizan, 1998; Jarraud, 2007) avec lesquels j’ai pu débattre dans le passé (Ramus, 2005, 2007). De fait, la majeure partie de leur livre (chapitres 2 à 4) est une revue de la littérature scientifique sur la dyslexie, complète et de bonne qualité, que je ne peux que recommander.
Que reprochent donc Elliott et Grigorenko à la dyslexie ? Leur argumentation se décline ainsi : 1) les définitions de la dyslexie sont multiples, imprécises, et ne permettent pas de délimiter une population bien distincte des autres faibles lecteurs. Approfondissant les différentes dimensions sur lesquelles les personnes dyslexiques devraient théoriquement se distinguer, ils avancent que 2) il n’y a pas de preuve que les individus dyslexiques diffèrent des autres faibles lecteurs sur le plan cognitif ; 3) il n’y a pas de preuve qu’ils diffèrent sur le plan biologique ; 4) il n’y a pas de preuve que des traitements différents soient appropriés pour les individus dyslexiques et pour les autres faibles lecteurs. 5) Considérant que la notion de dyslexie véhicule par ailleurs des idées qui posent plus de problèmes qu’elles n’en résolvent, ils en concluent que l’on ferait mieux de se passer totalement de ce concept, ainsi que de la notion de trouble spécifique de la lecture, et de ne parler que de difficultés de lecture. Examinons chacun de ces points.

I.                  Comment définir la dyslexie ?

Selon la Classification Internationale des Maladies (CIM-10), la dyslexie (sous le nom de « trouble spécifique de la lecture ») est « une altération spécifique et significative de l’acquisition de la lecture, non imputable exclusivement à un âge mental bas, à des troubles de l’acuité visuelle ou à une scolarisation inadéquate ». Le DSM5 de l’Association américaine de psychiatrie, bien qu’il ait récemment regroupé les troubles de la lecture, de l’orthographe et de l’arithmétique dans la catégorie des troubles spécifiques des apprentissages, permet toujours de les distinguer par des labels spécifiques, et insiste tout comme la CIM sur le fait que « les troubles d’apprentissage ne sont pas mieux expliqués par des déficiences intellectuelles, des déficits d’acuité visuelle ou auditive non corrigés, d’autres troubles mentaux ou neurologiques, des désavantages psychosociaux, une maîtrise insuffisante de la langue de scolarisation, ou un enseignement inadéquat ». Pour la plupart des spécialistes du domaine, ces deux définitions capturent correctement ce qui fait l’essence même de la dyslexie, à savoir qu’il s’agit d’un trouble spécifique, c’est-à-dire affectant une ou plusieurs fonctions cognitives particulières (mais pas toutes), et ne pouvant être expliqué en totalité par des facteurs plus généraux. C’est ainsi que la « dyslexie développementale » est synonyme de « trouble spécifique de (l’acquisition de) la lecture ».
Les différents critères d’exclusion des deux classifications paraissent logiques : quel sens pourrait-il y avoir à amalgamer ensemble tous les faibles lecteurs, qu’ils aient un trouble spécifique, une déficience intellectuelle, une hypermétropie non corrigée, ou qu’ils n’aient pas reçu un enseignement de la lecture approprié ? Aussi étonnant que cela puisse paraître, c’est précisément un tel amalgame que défendent Elliott et Grigorenko. Leurs arguments valent la peine d’être examinés avec soin.

II.               Les individus dyslexiques ont-ils des déficits cognitifs caractéristiques ?

Elliott et Grigorenko passent en revue les multiples théories de la dyslexie et concluent qu’il n’y a pas de consensus. Est-ce bien surprenant ? Existe-t-il un seul trouble développemental ou psychiatrique sur lequel il y a un consensus ? Néanmoins l’absence de consensus n’exclut pas des convergences importantes. En effet, E&G reconnaissent l’importance du déficit phonologique dans l’explication de la dyslexie, sans pour autant aller jusqu’à admettre qu’on trouve difficilement des recherches qui ne rapportent pas de déficit phonologique chez au moins une majorité des participants dyslexiques. Plus subtilement, ils argumentent que le déficit phonologique n’est pas caractéristique d’un trouble spécifique de la lecture, puisqu’on le retrouve chez les autres faibles lecteurs, ce qui est exact (Hoskyn & Swanson, 2000). La raison pour laquelle des difficultés dans les tâches phonologiques s’observent dans une certaine mesure chez tous les faibles lecteurs réside dans la relation réciproque entre phonologie et lecture : l’apprentissage de la lecture améliore les compétences phonologiques, ce dont bénéficient moins les lecteurs moins avancés. Néanmoins, en rester à cette constatation reviendrait à considérer que le déficit phonologique n’est qu’une conséquence du retard en lecture, alors qu’il existe maintenant de nombreuses études longitudinales montrant qu’il prédit aussi les difficultés en lecture plusieurs années avant le CP (par exemple: Puolakanaho et al., 2007). Or si un tel lien de causalité s’observe chez les enfants dyslexiques tout comme peut-être chez les enfants avec faible QI, ce n’est sûrement pas le cas chez les enfants qui ont une hypermétropie non corrigée ou chez ceux à qui on n’a pas bien enseigné la lecture. Il est donc évident qu’un déficit phonologique joue un rôle causal dans l’étiologie de certains troubles de lecture, mais pas de tous. Le même raisonnement pourrait s’appliquer à d’éventuels sous-types de dyslexie, par exemple des dyslexies visuelles, qui par hypothèse ne sont pas causées par un déficit phonologique. La seule difficulté est que, même s’il est clair qu’il existe des dyslexies non phonologiques, à l’heure actuelle aucune théorie visuelle ou autre n’a été prouvée de manière suffisamment convaincante pour être largement acceptée (nous y reviendrons). Mais lorsqu’une ou plusieurs d’entre elles le seront (pour la fraction des cas de dyslexie concernés), ce sera un argument de plus à l’appui de l’idée que tous les enfants en difficulté de lecture n’ont pas les mêmes caractéristiques cognitives.

III.           Les individus dyslexiques ont-ils des caractéristiques biologiques spécifiques ?

Les bases cérébrales de la dyslexie sont un sujet encore plus débattu que les bases cognitives, dans la mesure où un certain nombre d’études (dont celles de mon équipe) remettent actuellement en cause certaines données que l’on considérait comme acquises, notamment celles portant sur les différences locales de volume ou d’épaisseur de matière grise (Altarelli et al., 2013; Jednoróg et al., submitted; Zhao, Thiebaut de Schotten, Altarelli, Dubois, & Ramus, submitted). Sans m’y étendre ici, disons simplement qu’il n’y a pas pour autant lieu de mettre toutes les études de neuroanatomie à la poubelle. Certaines différences cérébrales, par exemple l’asymétrie du planum temporale, semblent bel et bien caractériser une certaine proportion d’individus dyslexiques (Altarelli et al., in press; Galaburda, Sherman, Rosen, Aboitiz, & Geschwind, 1985). D’autres marqueurs morphologiques similaires sont en cours d’investigation dans notre équipe. Par rapport à d’autres mesures cérébrales, ils ont l’avantage de refléter des propriétés du cerveau qui sont figées assez tôt dans le développement, en tous cas bien avant l’apprentissage de la lecture. Le direction de la causalité avec la dyslexie est donc plus assurée que dans le cas des volumes de matière grise, et jusqu’à preuve du contraire, de telles caractéristiques cérébrales ne se retrouvent pas chez tous les faibles lecteurs.
Pour ajouter un mot sur les origines génétiques de la dyslexie, disons simplement que si le rôle de facteurs génétiques ne fait pas de doute, la connaissance actuelle que nous en avons reste trop préliminaire pour qu’on puisse l’utiliser dans un sens ou dans l’autre.

IV.            Un même traitement est-il approprié pour tous les faibles lecteurs ?

C’est sans aucun doute à la fois l’argument le plus fort d’Elliott et Grigorenko et celui le plus susceptible de bousculer les convictions des orthophonistes français. Je ne pense pas trop me tromper en disant que, dans l’esprit de la profession, il va de soi que les dyslexiques, les vrais, relèvent de l’orthophonie, alors que les autres faibles lecteurs, soit ont des problèmes différents qui relèvent d’autres professionnels de santé (orthoptiste, neuropsychologue, psychiatre…), soit sont des faux dyslexiques qui ont juste besoin d’un enseignant compétent. C’est pourtant cette idée qu’E&G battent apparemment en brèche, avec des arguments qui, s’ils ne sont pas entièrement concluants, méritent malgré tout largement d’être entendus. Selon E&G, tous les faibles lecteurs ont simplement besoin d’enseignants compétents capables d’enseigner la lecture avec des méthodes efficaces, et d’offrir à ceux qui en ont besoin des interventions pédagogiques fondées sur des preuves.
E&G passent en effet en revue toute la littérature scientifique internationale existante sur les interventions destinées aux enfants en difficultés de lecture. Il existe de nombreux travaux sur le sujet, qui ont été effectués en quasi-totalité aux USA et en Grande-Bretagne, qui sont inspirés des méthodes de la médecine fondée sur des preuves, et dont les résultats intéressants gagneraient à être plus connus en France. Il s’agit typiquement d’études au cours desquelles on administre une intervention pendant une durée donnée (pouvant aller d’un mois à un ou deux ans), avec des mesures des capacités de lecture avant et après l’intervention, et comparaison des progrès de différents groupes d’enfants recevant différents types d’intervention. La principale caractéristique de ces interventions est qu’elles sont de nature pédagogique, et qu’elles sont mises en œuvre par des enseignants formés à cet effet. Un certain nombre de ces interventions ont montré une efficacité très intéressante, même si elles ne sont pas miraculeuses et ne parviennent évidemment pas à rendre tous les enfants bons lecteurs. Les plus connues sont celles de Torgesen (2001; Torgesen et al., 2006), mais il en existe bien d’autres et le chapitre 4 du Dyslexia Debate en offre une bonne synthèse.
La démarche générale qui préside à ces études se décline typiquement en plusieurs stades. Le premier stade (Tier 1) est simplement l’enseignement de la lecture dispensé à tous les enfants, qui doit être fondé sur des preuves, c’est-à-dire sur des méthodes qui ont prouvé leur efficacité. Ainsi qu’on le sait avec certitude depuis les méta-analyses du National Reading Panel (National Institute of Child Health and Human Development, 2000), il s’agit des méthodes phoniques, qui reposent sur l’enseignement systématique de toutes les correspondances graphèmes-phonèmes. Ce n’est évidemment qu’à cette première condition que l’on peut espérer prévenir au maximum les difficultés de lecture. Le deuxième stade (Tier 2) prescrit que les enseignants doivent repérer le plus tôt possible (dès le CP) les enfants en difficulté de lecture, sans diagnostic et sans préjuger d’aucune cause. Autrement dit, on traite de manière indiscriminée les enfants qui deviendront dyslexiques, ceux qui ont un trouble du langage, ceux qui ont un retard passager, ceux qui ont une déficience intellectuelle, ceux qui sont défavorisés d’un point de vue socio-culturel, etc. Quelle qu’en soit la raison, s’ils n’ont pas bien profité de l’enseignement de la lecture en classe entière, on doit leur proposer un autre enseignement de la lecture, plus adapté à leurs besoins. Les interventions qui ont fait la preuve d’une certaine efficacité sont celles qui contiennent les mêmes ingrédients que les méthodes phoniques de lecture (entraînement de la conscience phonologique, enseignement des relations graphèmes-phonèmes, exercices de discrimination, d’analyse et de synthèse), mais qui les mettent en œuvre d’une manière plus intensive, plus explicite, et plus systématique que les méthodes générales de lecture, et ce en petits groupes d’enfants à besoins similaires. Ces interventions permettent à un nombre significatif de ces enfants de rattraper leur retard en lecture et le niveau moyen de la classe[ii]. Reste un petit nombre d’enfants, qui malgré un enseignement général de qualité et une intervention pédagogique ciblée, n’atteignent toujours pas des compétences en lecture suffisantes. Ils entrent alors dans le 3ème stade, sur lequel les avis sont beaucoup plus partagés que sur les deux premiers. Car les enfants entrant dans cette catégorie sont ceux qui résistent au traitement de première intention, et qui sont à grand risque de résister à tous les autres traitements. En cette matière, la plupart des auteurs recommandent simplement de continuer dans le même type d’intervention qu’au stade 2 (« more of the same »), faute de la moindre preuve expérimentale qu’une approche alternative aurait plus d’efficacité. Néanmoins, bien que les preuves manquent, il est logique de penser que c’est au stade 3 qu’il serait légitime d’orienter les enfants vers des professionnels de santé, de faire des bilans (neuropsychologique, orthophonique, et plus généralement médical), permettant d’aboutir dans au moins une partie des cas à un diagnostic. De même, on est en droit de penser que les interventions de stade 3 doivent tirer parti de ces bilans, et doivent par conséquent être plus individualisées que celles de stade 2. Néanmoins, aucune donnée à ce jour ne permet de faire des recommandations claires d’un traitement particulier pour un diagnostic particulier.
C’est en tous cas la conclusion d’Elliott & Grigorenko, et il faut bien avouer qu’il y a dans la littérature peu de raisons de vouloir les contredire. Sur la question des interventions appliquées de manière indiscriminée à tous les types de mauvais lecteurs, certains auteurs ont bien sûr tenté de tester l’hypothèse selon laquelle certaines interventions étaient bénéfiques à certains faibles lecteurs plus qu’à d’autres. En particulier, ils ont examiné si les enfants avec un décalage entre leurs capacités de lecture et leur quotient intellectuel (présumés dyslexiques) bénéficiaient plus des interventions de stade 2 que les enfants avec quotient intellectuel uniformément bas. Les résultats en ont surpris plus d’un, mais sont des plus robustes : le quotient intellectuel ne prédit en aucun cas le bénéfice tiré des interventions pédagogiques courantes (résultat d’une méta-analyse de 22 études: Stuebing, Barth, Molfese, Weiss, & Fletcher, 2011). Ce résultat justifie de ne pas chercher à trier parmi les différents types de faibles lecteurs, tout du moins dans les interventions de stade 2.
Arrivé au stade 3, dans la mesure où les approches pédagogiques ont (relativement) échoué, et où l’on peut disposer de bilans individuels, il paraît plus logique que le traitement doive s’adapter au profil de chaque enfant. Mais il faut admettre que les données allant dans ce sens manquent cruellement. Cela tient sans doute notamment au fait que, dans le monde anglo-saxon qui produit la plupart de ces recherches, la dyslexie n’est pas un problème qui relève de l’orthophonie (speech and language therapy). Les orthophonistes s’occupent des enfants avec troubles de la parole et du langage, mais (dans cette logique) la dyslexie est un problème éducatif qui relève de l’éducation, pas de la santé. Par conséquent, il n’existe pas de remédiation orthophonique destinée aux troubles de la lecture et de l’écriture, qui ait été évaluée dans la littérature scientifique internationale. Et force est de constater que de telles évaluations n’ont pas été conduites en France non plus. A vrai dire, il n’est même pas très clair ce que serait une remédiation orthophonique de la dyslexie (pure, sans comorbidité avec trouble de la parole ou du langage) qui serait très différente des interventions pédagogiques précédemment décrites, qui peuvent être conduites par des enseignants bien formés. Je reste convaincu qu’il y a une place pour des remédiations orthophoniques ciblées pour des enfants dyslexiques sévères chez qui les interventions pédagogiques ont échoué, mais cette conviction demanderait à être étayée par une description formelle des pratiques en question et des études rigoureuses d’évaluation de leur efficacité.
Un autre cas de figure qui légitimerait une approche de type « troubles différents, traitements différents » est celui de différents sous-types de la dyslexie, chacun caractérisé par un déficit spécifique appelant une remédiation spécifique. Le problème est à nouveau que les données à l’appui de tels sous-types manquent cruellement. La typologie dyslexie phonologique vs. dyslexie de surface, issue de l’étude des alexies (dyslexies acquises) et toujours populaire chez nombre d’orthophonistes français, a été invalidée depuis longtemps dans le cas de la dyslexie développementale (Sprenger-Charolles, Colé, Lacert, & Serniclaes, 2000; Zabell & Everatt, 2002; Zoubrinetzky, Bielle, & Valdois, 2014). Une typologie plus plausible est celle opposant les déficits phonologiques aux déficits visuels. Malheureusement, comme nous l’avons rappelé plus haut, les données en faveur des dyslexies visuelles sont faibles, et les évaluations de l’efficacité de traitements visuels pour les dyslexies visuelles le sont encore plus. Pour une des théories visuelles de la dyslexie les plus plausibles, celle de l’empan visuo-attentionnel (Bosse, Tainturier, & Valdois, 2007), seule une étude de cas publiée suggère une efficacité d’une remédiation spécifique (Valdois et al., 2014). A titre personnel, je suis convaincu qu’il existe des dyslexies visuelles qui appellent des traitements spécifiques, mais encore une fois, faute de données factuelles convaincantes, il ne peut s’agir pour l’instant que d’une conviction.
Pour conclure cette partie, Elliott & Grigorenko auront sans doute tort in fine d’affirmer que le même traitement convient à tous les faibles lecteurs. Mais on peut difficilement leur reprocher d’affirmer qu’il n’existe aucune donnée montrant que différentes approches conviennent à différents types de faibles lecteurs, car de telles données n’existent pour ainsi dire pas. Ils nous rappellent donc l’importance de conduire plus de recherches visant à décrire et expliquer les sous-types minoritaires (non phonologiques) de la dyslexie, ainsi que l’importance de conduire des études d’évaluation de tous les types d’intervention proposées pour un (ou plusieurs) sous-type de dyslexie. A commencer par les remédiations orthophoniques, dont la carence en termes d’évaluation est tout à fait anormale et doit être comblée d’urgence.

V.                Le concept de dyslexie est-il nuisible ?

Un dernier argument martelé par Elliott et Grigorenko est le suivant : puisque la dyslexie est un concept sans validité et sans utilité thérapeutique, il vaut mieux s’en passer, car elle cause aussi du tort. Mais de quel tort veulent-ils parler ?
Certaines critiques sont bien connues, et ont été largement ressassées par des commentateurs français : soi-disant le diagnostic culpabiliserait, stigmatiserait (l’enfant), ou bien au contraire déresponsabiliserait (les parents, les enseignants), et tout cela reviendrait à une détestable médicalisation de problèmes sociaux et pédagogiques (Carle, 2002; Fijalkow, 2000, 2001; Inizan, 1998; Jarraud, 2007). Je ne reviendrai pas sur ces vieux débats dont je considère qu’ils sont clos (Ramus, 2005, 2007). Evidemment, il peut y avoir des coûts associés au diagnostic de dyslexie (dans certains cas). Mais toute action, toute politique de santé a un coût. Ce qui compte pour déterminer la meilleure politique, c’est de comparer des rapports bénéfices/coûts. Or de nombreux témoignages montrent à quel point un diagnostic de dyslexie peut être bénéfique en fournissant une explication claire et rationnelle (et autant que possible, correcte) à des difficultés autrement incompréhensibles. Par ailleurs, s’il existe des coûts bien réels, il peut valoir la peine de réfléchir à les réduire d’une manière moins radicale (et elle-même coûteuse pour nombre d’enfants) qu’en éliminant le concept de dyslexie. Par exemple, une inquiétude qui peut sembler bien fondée est celle selon laquelle la dyslexie véhiculerait une conception plus biologique de la nature du trouble que la notion de difficultés de lecture, ce qui induirait les enseignants à penser qu’ils ne peuvent rien y faire. Mais plutôt que d’éliminer totalement le concept de dyslexie, on pourrait tout aussi bien renforcer la formation des enseignants, en leur expliquant la nature des facteurs biologiques dans les troubles du développement, la plasticité cérébrale, et en ciblant explicitement les fausses croyances sur le déterminisme des causes biologiques. Une telle mesure bénéficierait d’ailleurs à bien plus d’enfants que les seuls dyslexiques.
Un dernier point non négligeable qui tracasse Elliott et Grigorenko est celui de la justice. En effet, dans de nombreux pays, le diagnostic de dyslexie donne accès à certains services : interventions pédagogiques et/ou médicales, prestations sociales de remboursement des soins ou de compensation… Est-il juste d’offrir de tels avantages aux seuls enfants diagnostiqués comme dyslexiques, alors que d’autres enfants en difficulté de lecture peuvent en avoir tout autant besoin, et qu’il n’existe aucune donnée prouvant qu’ils diffèrent qualitativement et qu’ils ont besoin de traitements différents ? Si par exemple les enfants avec faible QI (non considérés comme dyslexiques selon la plupart des définitions) bénéficient tout autant d’une remédiation ciblée des capacités phonologiques et de la lecture, de quel droit les en priver ? C’est vraiment là une question épineuse. Et sur ce point, jusqu’à preuve du contraire, je pense qu’E&G ont raison : il faut délimiter les bénéficiaires de ces prestations sur la base de leurs besoins et des bénéfices qu’ils peuvent espérer en tirer, et non sur la base de catégorisations a priori qui peuvent être sans rapport avec les uns comme avec les autres. En tous cas pour les interventions de stade 2, et pour les interventions de stade 3 tant que des données rigoureuses ne permettront pas de circonscrire leur utilité de manière plus convaincante.
Pour conclure, Elliott et Grigorenko argumentent que les preuves manquent pour justifier les définitions de la dyslexie, pour justifier l’idée que les enfants dyslexiques ont une spécificité cognitive et biologique, et pour justifier des traitements différenciés entre dyslexiques et faibles lecteurs. Ils ont souvent raison, mais de manière temporaire, et les données disponibles aujourd’hui sont en fait déjà suffisantes pour pouvoir affirmer l’utilité (ne serait-ce que théorique) de distinguer différents types de difficultés de lecture. Le livre d’E&G a le mérite de souligner la faiblesse des preuves disponibles, et par conséquent de nous encourager à poursuivre les recherches. Ce dont les enfants faibles lecteurs ont besoin, ce n’est pas d’être tous mis dans le même sac, c’est de plus de recherches sur les différentes causes de difficultés de lecture, sur les différents types de dyslexie, sur leurs bases cognitives, cérébrales, génétiques et environnementales, sur les types de traitements les plus efficaces pour chaque type de dyslexie, et sur ce que l’on peut faire pour les enfants qui semblent résister à tout traitement connu. On ne voit pas comment un tel objectif pourrait être atteint en imposant le dogme que toutes les difficultés de lecture se valent.

VI.            Quelles leçons tirer en France du « débat sur la dyslexie » ?

Premièrement, Elliott et Grigorenko ont le mérite de placer ce débat sur un plan scientifique : la validité et l’utilité d’une catégorie diagnostique doit se juger à l’aune de données factuelles, et non de croyances a priori ou de « l’expérience clinique » non contrôlée. De même, l’efficacité d’interventions, de remédiations, et même de politiques publiques doit absolument être évaluée de manière extrêmement rigoureuse, par des méthodes expérimentales, plutôt qu’au doigt mouillé ou à l’argument d’autorité comme c’est généralement le cas en France. C’est vraiment une leçon fondamentale que nous donne le monde anglo-saxon et que la France peine à assimiler (voir les débats similaires sur les psychothérapies ou sur l’éducation : Ramus, 2012a, 2012b, 2013a, 2013b; Ramus, 2014a, 2014d).
Deuxièmement, le système d’intervention en plusieurs stades qui a été mis au point progressivement au cours des dernières décennies par les collègues américains a des qualités importantes qui méritent d’être reconnues et dont on pourrait s’inspirer. En premier lieu, il rejette la sélection par l’échec (système nommé « wait to fail »). S’il faut attendre un diagnostic formel de dyslexie (donc pas avant la fin du CE1) pour aider un enfant en difficulté, on intervient immanquablement trop tard : l’enfant est en difficulté depuis au moins deux ans, il a accumulé un retard difficile à rattraper, à la fois en lecture et dans d’autres apprentissages, et consécutivement les relations peuvent s’être dégradées avec l’enseignant, ses parents, ses camarades, et parfois bien pire. Si l’on veut vraiment aider les enfants dyslexiques, il faut commencer à le faire avant qu’ils ne soient en situation d’échec généralisé, et par conséquent avant un véritable diagnostic. C’est cette constatation d’une logique imparable qui a conduit les chercheurs américains à proposer pragmatiquement des interventions pédagogiques précoces à tous les faibles lecteurs, quelles que soient les causes supposées de leurs difficultés. Cette démarche permet non seulement de mieux venir en aide aux enfants dyslexiques, mais aussi d’aider tous les autres qui sont en difficulté ! D’une approche « wait to fail », on passe à une approche dite « response to intervention » : au lieu d’allouer les aides en fonctions de catégories d’individus plus ou moins arbitraires et discutables, on les alloue en fonction des besoins, puis on évalue les résultats (la réponse aux interventions), et en fonction des résultats on décide de la suite à donner à la prise en charge. Une telle approche est de toute évidence la plus pragmatique et la plus rationnelle, et permet surtout d’intervenir immédiatement, dès que les premières difficultés se manifestent, d’arrêter d’intervenir lorsque ce n’est plus nécessaire, et de renforcer l’intervention lorsque c’est nécessaire. On voit tout l’intérêt d’une telle approche par rapport à celle fondée strictement sur des diagnostics, en tous cas jusqu’au stade 2. Pour les enfants qui sont orientés en stade 3, on reste fondé à penser, même si les preuves manquent et si la recherche devrait se pencher là-dessus, qu’une démarche diagnostique devrait tout de même apporter de l’information utile pour orienter la prise en charge.
Troisième point important, ce système place l’essentiel des responsabilités sur le système éducatif. Pour commencer, tout ceci n’a de sens que dans la mesure où le stade 1 fait correctement son travail, c’est-à-dire si les enseignants enseignent la lecture selon des méthodes ayant fait la preuve de leur efficacité. Deuxièmement, au stade 2 aussi ce sont les enseignants qui sont à l’œuvre, autant pour le repérage des enfants en difficulté que pour la mise en œuvre des interventions pédagogiques (tout aussi fondées sur des preuves). Ce qui suppose que les enseignants ont été soigneusement formés à cet effet, principal hiatus pour une transposition en France, mais étape rigoureusement indispensable. Dans cette approche, des personnels plus spécialisés (de l’éducation et de la santé) ne devraient pas avoir à intervenir avant le stade 3, ce qui n’est sans doute pas un mal. De fait, beaucoup d’orthophonistes français se plaignent (à juste titre) qu’on leur demande des diagnostics beaucoup trop tôt, et de devoir ré-enseigner la lecture à des enfants dont ils considèrent qu’ils ne sont pas vraiment dyslexiques. Une telle situation participe au déséquilibre chronique entre les besoins et l’offre de soins en orthophonie. Il y a donc toutes les raisons de vouloir faire évoluer le système en faisant jouer un rôle plus grand aux enseignants et au système éducatif dans la prise en charge des difficultés de lecture (jusqu’au stade 2 inclus), et en réservant les diagnostics et les interventions plus spécialisées (y compris orthophonie) au stade 3 uniquement, c’est-à-dire après s’être assuré que les enfants en question ont reçu un enseignement de qualité (y compris différencié si nécessaire) et qu’ils ne présentent pas juste de simples retards ou difficultés passagères. Tout le monde y gagnerait. Notons d’ailleurs qu’une telle approche était déjà suggérée par l’Expertise collective de l’Inserm (2007) sur les troubles des apprentissages, et que des travaux dans ce sens ont déjà été entrepris, notamment ceux de Michel Zorman à Grenoble (programme PARLER) et de Catherine Billard à Paris (programme Paris Santé Réussite).
Un dernier mot sur la question de l’équité dans l’accès aux prestations. L’un des intérêts de l’approche « response to intervention », en faisant porter la responsabilité de la prise en charge des difficultés de lecture au système éducatif, est précisément de rendre cette prise en charge accessible à tous les enfants en difficulté, sans aucune autre condition que l’existence de difficultés. L’accès au stade 3, quand bien même il implique éventuellement des bilans médicaux et des professionnels de santé, ne doit pas non plus être conditionné à un diagnostic ou à une condition arbitraire (décalage avec le QI par exemple) : le seul fait de continuer à être en difficulté après un enseignement de stade 1 et une intervention de stade 2 doit rendre l’enfant éligible à une aide adaptée à sa situation. Enfin, dans les cas les plus sévères, des prestations de compensation issues de la politique du handicap peuvent être appropriées. Mais là encore, rien n’impose un diagnostic. La loi de 2005 impose d’évaluer et de compenser des situations de handicap. Selon la définition incluse dans la loi (et inspirée de l’OMS), les situations de handicap résultent de la conjonction entre des altérations de fonction (ici, cognitive) de la personne et d’un environnement particulier. Autrement dit, le handicap ne se réduit pas à un diagnostic. Il existe des situations de handicap sans diagnostic (soit parce que la personne tombe entre les diagnostics officiels, soit parce qu’une faible sévérité de trouble combinée à un environnement particulièrement défavorable produit néanmoins un handicap significatif), de même qu’il existe des diagnostics n’engendrant pas de situations de handicap dans l’environnement habituel de la personne. Ce qu’il faut, c’est évaluer les situations de handicap (en s’appuyant sur les diagnostics éventuels bien sûr, mais pas exclusivement), et déclencher les prestations de compensation à partir d’une certaine gravité de celui-ci. Les MDPH qui conditionnent leurs prestations à des diagnostics détournent en fait la loi de manière injustifiée. Moyennant un rappel à l’ordre (aux MDPH mais aussi bien sûr à l’Education Nationale) sur la mise en œuvre de la politique du handicap, nous disposons en France (et contrairement à d’autres pays) d’un cadre légal parfaitement compatible avec  une approche permettant de traiter l’ensemble des difficultés de lecture et d’écriture sans exclure aucun enfant, tout en concentrant les ressources du système de santé et de la politique du handicap sur les enfants qui en ont le plus besoin.

VII.         Note

Cet article est issu des actes du 26ème Congrès scientifique international de la Fédération Nationale des Orthophonistes, et partiellement traduit et adapté de (Ramus, 2014b). La version française a bénéficié des commentaires critiques de Catherine Billard, Magali Lavielle-Guida, Michel Habib, Michèle Mazeau, Monique Touzin, Yamina Yessad-Blot que je remercie.

VIII.     Bibliographie

Elliott, J. G., & Grigorenko, E. L. (2014). The Dyslexia Debate. New York: Cambridge University Press.
Jednoróg, K., Marchewka, A., Altarelli, I., Monzalvo, K., van Ermingen-Marbach, M., Grande, M., . . . Ramus, F. (submitted). How reliable are grey matter disruptions in developmental dyslexia? Insights from a large-scale voxel-based morphometry study.
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[i] “The education establishment, rather than admit that their eclectic and incomplete methods for instruction are at fault, have invented a brain disorder called dyslexia”, in Manchester Confidential, 12/01/2009, http://www.manchesterconfidential.co.uk/News/Dyslexia-is-a-myth.
[ii] Il existe une littérature très importante à ce sujet et une description détaillée des pratiques pédagogiques et des outils impliqués nécessiterait un article entier. On pourra se reporter au site du programme PARLER http://std.editions-cigale.com/programme-parler et à celui du laboratoire Cognisciences http://www.cognisciences.com/rubrique.php3?id_rubrique=3.

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