Mystère de la fragilité, d’Isabelle Mordant

Mystère de la fragilité raconte le parcours d’une famille dont un enfant a la maladie des os de verre, et son combat pour obtenir que cet enfant puisse suivre une scolarité à la mesure de ses capacités intellectuelles. Ce livre mérite d’être lu pour de multiples raisons. Je n’en ferai pas une recension complète ici, mais on peut en trouver sur d’autres sites. Je souhaite ici mettre en exergue deux points du livre qui résonnent particulièrement avec les thèmes qui me sont chers.

Le premier point qui m’a frappé, c’est que cette famille non plus n’a pas échappé aux méfaits de la psychanalyse. L’exemple le plus édifiant décrit par Isabelle Mordant est celui de sa visite chez un psychomotricien recommandé par le CHU :

Le psychomotricien me demande d’asseoir Thomas par terre dans son cabinet. Je balaie la pièce du regard. J’y vois des coussins de toutes formes, de toutes tailles, de tous matériaux, de toutes couleurs. J’en choisis trois, assez volumineux, que je dispose en arc de cercle, avant d’installer Thomas devant ce dossier improvisé. (…) Le psychomotricien m’observe attentivement le temps que je procède à cet aménagement.

- Maintenant je vais vous demander de sortir et de me laisser seul avec Thomas. Quand un enfant d’un an ne tient pas fermement assis, cela vient de difficultés dans sa relation avec sa mère.

J’avale ma salive. Si Thomas ne progresse pas aussi vite qu’un autre enfant, c’est parce qu’il est malade et fragile, comme je le lui ai expliqué dès le début de la consultation. Cela n’a rien de psychologique.

- L’homme est vertical. Celui qui ne tient pas debout n’est pas un homme, assène-t-il d’un ton pompeux.

Qu’est-ce que c’est que cet olibrius ? Les personnes tétraplégiques, les enfants myopathes ne font-ils pas partie à ses yeux du genre humain ? Considère-t-il ses patients comme des animaux ? Sans attendre davantage, je règle la séance, bien décidée à ne jamais lui ramener Thomas.

La réaction d’Isabelle Mordant est celle d’une personne instruite, intelligente, dont la situation de vulnérabilité liée à la maladie de son enfant n’a pas aboli le bon sens, et qui de plus a les moyens de payer une séance pour rien. On ne peut s’empêcher de penser aux nombreuses familles qui ne disposent pas de telles ressources, sur qui de tels professionnels de santé exercent une autorité absolue, et qui n’ont pas les moyens d’en chercher d’autres. Un autre exemple :

Quand Thomas avait 5 ans, une psychologue est entrée dans sa chambre d’hôpital et m’a trouvée en train de lui faire manger un yaourt avec une petite cuillère. Sans observer plus en détail la scène, elle a poussé de hauts cris : à cinq ans, un enfant doit manger seul. C’était habituellement le cas de Thomas. Mais à ce moment précis, il avait les deux bras cassés : étais-je censée, pour respecter les conventions, le laisser mourir de faim jusqu’à ce qu’il puisse à nouveau utiliser ses mains ?

Même si ces professionnels sont particulièrement caricaturaux, il est frappant de voir tout au long du récit que l’attitude du corps médical et de l’aide sociale à l’enfance est tout aussi imprégnée de cette suspicion systématique induite par la grille de lecture psychanalytique. Car pour la psychanalyse, si un enfant va mal, c’est toujours de la faute des parents, et en particulier de la mère, toujours trop « fusionnelle », jamais « suffisamment bonne ». Voir à ce sujet le documentaire Maternophobie de Sophie Robert. De nombreux parents ont témoigné d’épisodes similaires (et de bien pires) et peuvent encore le faire sur cette page.

Le second point qui transparait tout au long du livre, c’est la perpétuelle difficulté à scolariser normalement un enfant en situation de handicap, avec des aménagements adaptés et une aide humaine compétente lorsque nécessaire. C’est vrai pour les élèves à mobilité réduite comme Thomas, c’est vrai aussi des élèves avec des troubles cognitifs (autisme, TDAH, troubles dys…). Alors que depuis la loi de 2005 l’inclusion est la règle, l’institution y oppose des procédures complexes et répétitives et une espèce de mauvaise volonté constante, auxquelles seules les familles les mieux armées peuvent répondre, en faisant valoir leurs droits y compris jusqu’au tribunal. Même si l’honnêteté oblige à reconnaître que l’Education Nationale a beaucoup progressé depuis 2005, beaucoup de personnels continuent à considérer que les enfants en situation de handicap n’ont rien à faire à l’école, ou en tous cas dans leur classe. Pour éviter que d’hypothétiques fraudeurs n’obtiennent des avantages indus, on empêche des enfants qui y ont droit d’accéder à une scolarité adaptée. Entre l’éducation pour tous et une équité mythifiée, l’institution continue à pencher en faveur de la seconde.

Il ne s’agit que de deux points que j’ai choisi de mettre en relief, mais le livre Mystère de la fragilité est un témoignage riche en enseignements que je laisse au lecteur le soin de découvrir.


12 commentaires pour “Mystère de la fragilité, d’Isabelle Mordant”

  1. Thierry Répondre | Permalink

    Edifiant mais pas vraiment surprenant. Cela fait longtemps que j 'ai bien du admettre que beaucoup de psychanalyses ressemblaient vraiment a la caricature que l' on en fait. Pour ce qui est de l' integration des enfants en situation de handicape, la realité de la classe se heurte a un principe d integration auquel on ne peut, bien sur, qu' adherer.2 exemples tirés de l'ecole de ma femme :1/ un autiste profond non verbale de 6 ans scolarisé en grande section. Grand et fort pour son age. Scolarisé une 1h30 par jour. Passionné par les poupées et les cheveux des petites filles ( 4 ou 5 poignées de cheveux arrachés aux petites filles les plus mignonnes), hurle a faire pleurer ses camarades ( dur a supporter meme pour un adulte), tape son AVS. Aucun progrés, voire meme une regression depuis un an. Des parents qui sont loin d avoir le mordant d' Isabelle. Pas de place en IME avant 4 ans. 2/ un enfant de moyenne section non verbale, avec tres peu de contacts visuels, qui pleurent aux changements d 'endroits ( aller dans la cours....), trés passif. Il est suivi par le CAMPS depuis la petite section. Malgré plusieurs demandes des enseignants, le CAMPS se refusent a poser un diagnostique et a conseiller.
    Je veux mettre la en avant le sentiment d'inefficacité du systeme et d' impuissance, d' injustice aussi, que ressentent les enseignants.
    Je fini avec un exemple positif. Une petite trisomique en petite section. Chouchouté par toute la classe, une force pour le groupe.
    Scolariser un enfant aux os de verres de façon profitable apparait comme un casse-tête insoluble. Seul a une table, pas de recreation, pas de sorties scolaires...Quid de la sortie des classes, de la cantine, des situations de crise....Quid du trisomique non verbal, du petit caid agressif, de l' hyperactif qui seront ses camarades?
    Et cela dans une classe de 30 eleves?

  2. Catherine Répondre | Permalink

    Je vous cite

    "Même si l’honnêteté oblige à reconnaître que l’Education Nationale a beaucoup progressé depuis 2005, beaucoup de personnels continuent à considérer que les enfants en situation de handicap n’ont rien à faire à l’école, ou en tous cas dans leur classe."

    Ah ces personnels de l'éducation nationale ! Ils exagèrent vraiment. Comment leur faire comprendre qu'un enfant avec des troubles autistiques sévères a toute sa place dans une classe avec 31 autres enfants tout aussi dynamiques, eux même plutôt à l'étroit comme des sardines dans leur boîte, avec une ATSEM partagée avec une autre classe et une AVS, payée 630 euros par mois, (souvent une personne de 50 an fin de carrière et sans formation) ramassant sans se lasser les caisses de jeux et les bacs de semoule renversés par terre, courant sans cesse dans les couloirs, voir à l'extérieur de l'école à la poursuite de cet enfant que le bruit et l'agitation tout à fait normale d'une classe d'enfants de 5 ans a l'air d'angoisser plus qu'autre chose.
    Comment faire comprendre à tout ce petit personnel que cela suffit ! que son incompétence grave et sa mauvaise volonté empêche l'intégration des enfants autistes alors même que l'éducation nationale, son employeur lui prodigue depuis 2005 soutient et réconfort dans cette tâche et ces moments difficiles. Plus particulièrement ces dernières années, en distribuant avec générosité primes et augmentations aux plus méritants et en développant une école de la bienveillance, de la confiance et de la neuroscience.
    Comment lui faire admettre que ces enfants bénéficient par ailleurs de structures de soins nombreuses et variées permettant aux parents de faire un réel choix thérapeutique tandis que lui, personnel de l'éducation nationale dont la mission est d'instruire tous les enfants traîne les pieds !

    Je vous propose une chose aux donneurs de leçons : venir dans une classe (et pas une heure avec une délégation ministérielle) mais plusieurs jours pour observer voir gérer une classe de 30 enfants dans ces conditions.

    Cordialement

    • Laurence Répondre | Permalink

      @catherine,
      Changer de métier ma chère,si seul et seulement seul le problème est le salaire et l'inconfort d'une incompréhension d'une hiérarchie ou pire de ses collègues.vous avez choisi ce métier !vous avez à faire à des être humains avec toutes sa diversité......maman d'un enfant tdah.....

      • Catherine Répondre | Permalink

        Bonjour Laurence.

        Mes propos concernaient également l'inconfort voir l'inhumanité des conditions d'accueil des enfants. Que ceux qui prennent des décisions hors sol se rendent eux-mêmes dans les écoles avant de commenter le travail.des enseignants qui font ce qu'ils peuvent avec ce qu'ils ont. Quand à changer de métier c'est déjà fait.

      • Marcel D Répondre | Permalink

        Si vous n'aimez pas les enseignants de ce pays, ma chère, changez de pays!

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      Vous réagissez comme si j'avais écrit que tous les enseignants étaient fautifs, et qu'eux seuls étaient fautifs. Ce n'est pas ce que j'ai écrit, et ce n'est pas non plus ce que dit ce livre.
      Les enseignants ne peuvent pas faire grand-chose seuls, tout le monde en est bien convaincu. L'inclusion des enfants en situation de handicap ne peut marcher que 1) si les enseignants et tous les autres personnels sont formés à cela; et 2) si les moyens supplémentaires nécessaires sont fournis (notamment des aides humaines: AVS, AESH). Ce livre ne dit pas autre chose.
      Moyennant quoi beaucoup de choses sont possibles, même des choses que la plupart des enseignants n'imaginent pas être possibles (parce qu'ils ne les ont jamais vécues ou vues). Cela se fait ailleurs. Aux USA, la loi sur le handicap date de 1975 (30 avant nous!), et ils donc maintenant une très longue expérience, largement réussie (quoique très variable aussi, comme tout aux USA) de l'inclusion pleine et entière des enfants en situation de handicap à l'école. Beaucoup plus près de chez nous, on peut apprendre beaucoup en regardant comment ça se passe dans les écoles belges.

    • Franck Ramus Répondre | Permalink

      Quant aux "structures de soins nombreuses et variées permettant aux parents de faire un réel choix thérapeutique", j'imagine que c'est du second degré, car ces structures de "soins" sont souvent des remèdes pires que le mal, faute à nouveau de formation adéquate du personnel bien souvent encore englué dans la psychanalyse.
      Le véritable enjeu, ce serait de transférer les montagnes d'argent englouties en pure perte dans ces structures sanitaires et médico-sociales vers l'éducation nationale, afin de donner à cette dernière les moyens nécessaires pour accueillir correctement les enfants en situation de handicap. Le problème, c'est que non seulement ces structures s'y opposent de toutes leurs forces (car ces enfants subventionnés par la sécu sont leur gagne-pain), mais que l'éducation nationale, elle non plus, n'est pas particulièrement pressée de récupérer ces moyens et les enfants qui vont avec.
      Et encore une fois, quand je dis l'éducation nationale, je n'accuse pas particulièrement les enseignants, mais j'inclus tous les étages, de l'ATSEM au ministre.

      • Catherine Répondre | Permalink

        Bonjour

        C'est évidemment du second degré. Beaucoup d'enfants sont dans la nature.
        L'éducation nationale et les enseignants qui sont, sur le terrain sommés d'accueillir des enfants pour lesquels le "un pour un" éducatif est un besoin,même et surtout dans la forme sociale qu'est l'école, avec du personnel non formé, voir inexistant, au péril de l'équilibre de leur classe,avec des mises en danger évidentes sont parfois, souvent ? les seuls interlocuteurs des parents.
        L'école inclusive est un slogan politique qui n'est pas habité.

        Cordialement

  3. Guy Répondre | Permalink

    @laurence
    C'est comme demander à des pompiers visiblement dépassés par l'ampleur du feu : "démissionnez !" Je ne suis pas sûr que cela va beaucoup améliorer la situation…

  4. Catherine Répondre | Permalink

    Bonjour Laurence

    Quand à accueillir les enfants avec ce qu'ils sont je l'ai toujours fait sans ménager ma peine, luttant même parfois contre certains parents d'élèves prompts à vouloir exclure toute différence de la classe de leur propre enfant. Je trouve cependant injuste et totalement inefficace de faire porter la responsabilité des insuffisances sociétales sur les enseignants. Et je le dis. Cordialement

  5. plus si jung. Répondre | Permalink

    La psychanalyse est une escroquerie intellectuelle et financiere.
    Et dans bien des cas un exercice illegal de la medecine.
    Une source d'enorme souffrance pour les patients non/sous/mal diagnostiques.

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